poniedziałek, 24 grudnia 2012

Święta

Mimo trzech tygodni chorowania jakoś dobiliśmy do zimowego przesilenia i Świąt. Teraz choinka już pięknie ubrana błyska światełkami, dziewczynki pomagają sprzątać dom i przygotowywać wieczerzę. Czekamy na gości. A tymczasem pozdrawiamy gorąco Was wszystkich, życząc udanych Świąt i dużo, dużo zdrowia i pogody w nowym roku.



poniedziałek, 26 listopada 2012

Dziękujemy!

W minionym tygodniu Fundacja Dzieciom rozliczyła wszystkie wpłaty z zeszłorocznego odpisu jednego procenta. Pragniemy ogromnie podziękować wszystkim, którzy zdecydowali się przeznaczyć cząstkę podatku na pomoc w leczeniu i rehabilitacji Lii, jak również wszystkim, którzy zaangażowali się w całą akcję. Wasza pomoc i dobre serce są bezcenne.

Lia rośnie, zmieniają się jej potrzeby. Jak zapewne wiecie, część kosztów związanych z zakupem i używaniem sprzętu rehabilitacyjnego jest pokrywana przez państwo. Duża część jednak musi zostać poniesiona przez rodziców i rodzinę.

W nadchodzącym roku czeka nas parę poważnych wydatków. Od przyszłego roku szkolnego Lia będzie potrzebowała specjalistyczny wózek elektryczny, tak aby idąc do zerówki mogła już być w miarę niezależna. Wózek taki (prawdopodobnie model Koala MiniFlex) kosztuje ok. 35,000 70 000 zł i nie wiemy jeszcze, jak będzie wyglądało finansowanie – musimy być przygotowani na duży wydatek. Jednocześnie trzeba będzie zlecić dostosowanie naszego samochodu do przewożenia takiej 80-kilogramowej maszyny.

Nie wspominamy o pomniejszych wydatkach, często nieprzewidzianych, na które musimy być gotowi w związku ze specjalnymi potrzebami malutkiej.

Dlatego jesteśmy Wam ogromnie wdzięczni: za wsparcie, za wszystkie dobre myśli, za masę pozytywnej energii. I za 1%. Dziękujemy!

poniedziałek, 19 listopada 2012

sobota, 17 listopada 2012

Gorączka

Znowu chwyciło. Już od poniedziałku kaszlała i smarkała. We wtorek gorączka 38 stopni i nici z przedszkola. Tradycyjnie ibuprofen i w środę wydawało się, że już lepiej. Wczoraj wieczorem jednak zaczęła lać się przez ręce. Mimo ibuprofenu tuż przed snem była rozpalona, oddychała szybko i płytko, o północy termometr wskazywał w uchu ponad 40 stopni. Jeszcze więc paracetamol, bo a nuż pomoże. Ledwo udało się ją rozbudzić, żeby przełknęła, i padła spać dalej.

Zadzwoniliśmy na nocny dyżur lekarski: kazali ją rozebrać, schłodzić pokój, podać jeszcze jeden ibuprofen, w razie czego polewać chłodną wodą. Rano ma zjawić się w szpitalu.

Od lekarstw albo schłodzenia, w każdym razie gorączka zelżała.

Rano w szpitalu dyżurny lekarz mówi, że to najprawdopodobniej jakieś zapalenie wirusowe: podobno teraz przetacza się jakaś epidemia. Na wielkie szczęście płuca i oskrzela czyste. Tymczasem Lia jest osłabiona jak nigdy: przez pierwszą połowę dnia nie chciała nic przełknąć, a po południu otuliła się kołderką i zasnęła.

Oczywiście nici z dawno planowanej imprezy urodzinowej i trzeba było odwołać pozostałych gości. To znaczy tych, których też nie zmógł wirus i sami nie odwołali się wcześniej. Pod wieczór tylko, kiedy temperatura trochę Lii spadła, zdmuchnęliśmy spóźnione świeczki, pokroiliśmy tort upieczony wczoraj przez Jaśminę i otworzyliśmy prezenty. Nareszcie duuuży uśmiech na buzi... Dziękujemy, Zosiu!

środa, 14 listopada 2012

Cztery latka

Dwunastego listopada Lia namalowała lukrem na czekoladowym torcie wielki błękitny kwiat i uroczyście zdmuchnęła cztery świeczki. Potem było Sto lat i przedszkolne ciocie podzieliły ciasto na trzysta trzydzieści kawałeczków. A na koniec Lia stanęła przy wyjściu, w ortezach i kolorowym kapeluszu, i z przejęciem wręczała każdemu wychodzącemu koledze i każdej koleżance słodką paczuszkę.

Czwarte urodziny!

W domu – niespodzianka. Wymarzony, wyczekany, różowy...

Rowerek!!!

Dawno już fizjoterapeuci zalecili Lii rowerek rehabilitacyjny. Rozglądało się więc po sklepach. Rozmawiało z rehabilitantką. Pisało wnioski o dofinansowanie do fundacji. Nawet, jak widać na filmie, przymierzało różne rowerki na czerwcowych targach Kidz South.

Na koniec po prostu przekopaliśmy Internet i znaleźliśmy: niezupełnie nowy, ale w doskonałym stanie. Ze wszystkim, co trzeba: specjalną przekładnią, wsparciem tułowia, płytkami na pedałach i ortezami. No i różowy!

Lia bardzo się cieszy.

Dziękujemy wszystkim, którzy wspomogli i wspomagają rehabilitację Lii, a zwłaszcza Klaudii, Monice oraz rodzinie i przyjaciołom z Przemyśla. To od Was ten prezent!

Oto pierwsza wyprawa rowerowa – segregowanie śmieci:

poniedziałek, 5 listopada 2012

Jesiennie

Tak przez parę tygodni ciężko było znaleźć moment, żeby coś napisać. Wrzucamy więc króciutko, co u nas się dzieje.

Na Naidex South tym razem obyło się bez głębszych przeżyć. Tych parę rozwiązań, które zwróciły naszą uwagę, opiszemy w jednym następnych wpisów – kiedy już uda się przygotować wszystkie „materiały graficzne”.

Poza tym na dworze deszczowo, wietrznie, zimno. Samochód stoi w warsztacie już kolejny dzień – pewnie ostatnia naprawa, zanim dokona żywota – a jego brak odczuwamy tym mocniej, im paskudniej jest za oknem…

Zdecydowaliśmy się oddać Wizzybuga z powrotem do fundacji. Lia lubi go bardzo, ale przy takiej pogodzie nie na wiele się przydaje, a i ona powoli z niego wyrasta. Szkoda więc, żeby stał i kurz zbierał – niech lepiej inne dzieci skorzystają.

Przedszkole było zamknięte przez cały zeszły tydzień. Otworzyło się dopiero dzisiaj – i mimo perspektywy codziennych walk z Lią o ubranie się chętnie ją tam prowadzimy: po poranku wśród dzieci jest jakoś dużo grzeczniejsza.

W zeszłym tygodniu Lia miała też serię fizjoterapii z panią Ulą, świetną rehabilitantką dziecięcą, która objawiła się u nas na kilka dni. Przez parę wieczorów, przy jękach znużonej Lii, uczyliśmy się ćwiczeń i pozycji rehabilitacyjnych, które pomogą zachować sprawność jej mięśni ich zapobiegać przykurczom.

Dzisiaj ładniejsza pogoda, nawet słońce prześwituje przez chmury. Lia już w przedszkolu, można spokojnie napić się kawy.

wtorek, 16 października 2012

Cztery szkoły

Cztery szkoły w trzy dni.

Wybieramy.

Szkoła nr 1. Odremontowane sale, na nowo urządzone place zabaw – z zewnątrz wszystko wygląda bardzo ładnie. Cały kompleks jest na jednym poziomie, jeżdżenie wózkiem nie sprawiałoby więc problemu. Dyrekcja zaprasza, oprowadza. Z rozmowy wynika, że świetnie orientują się w potrzebach dzieci z zanikiem mięśni. Opiekunowie są szkoleni przez fizjoterapeutów, umieją tak dostosowywać zabawę, aby wzmacniać mięśnie. Szkoła jest blisko domu, ledwie kilkanaście minut na piechotę. Ale sale lekcyjne ciaśniutkie. I tłumy dzieci. Nie ma gdzie się ruszyć. Zobaczyliśmy chłopczyka z zanikiem mięśniowym – jego chodzik stał na przed klasą, zapewne nie mieszcząc się między stoliczkami.

Szkoła nr 2. Pół godziny spacerkiem od domu, ale pod górkę, i to stromo. Szkoła tylko dla maluchów, starsze klasy uczą się po sąsiedzku. U wejścia wita nas uśmiechnięta, serdeczna pani Dyrektor. Wysoka, chuda, przesuwa się dostojnie a bezszelestnie w atłasowej sukni sięgającej ziemi – czapla, myślę – dumnie wskazując wywieszone w gablotach dzieła pędzli dziecięcych. Niektóre naprawdę bardzo ładne. Dzieci cieszą się, nauczyciele się do nich uśmiechają. Ciepła rodzinna atmosfera. Oprócz zwykłego programu uczy się tu malować, rzeźbić, grać na instrumentach – na takich prawdziwych bębnach do bębnienia. Ktoś z nauczycieli zajmuje się małą dziewczynką z tracheotomią. Szkoła ciaśniutka, każda przestrzeń jest wykorzystana. Jedyna toaleta dostosowana dla osób niepełnosprawnych służy na co dzień męskiej części personelu. Duży, dawno nie remontowany plac zabaw położony jest na zboczu – stromo, wózek ręczny nie przejedzie, chodzik tym bardziej. Wychodząc z sal lekcyjnych na plac zabaw zawsze trzeba pokonać stopień. Mówią, że cieszyliby się mając Lię, ale potrzebna by była osoba do pomocy przez cały czas. I że trzeba by zawalczyć o dodatkowe pieniądze z gminy na dostosowanie.

niedziela, 30 września 2012

Jest asystent!

Dostaliśmy odpowiedź z gminy: hurra! Tak jak prosiliśmy, wyrażono zgodę na zwiększenie liczby godzin, przez jakie Lia będzie miała w przedszkolu opiekę osobistego asystenta. Teraz mają być to pełne 3 godziny dziennie – tak w przedszkolu, jak i od następnego roku w szkole.

Pierwsza przeprawa za nami.

W międzyczasie mamy wskazać – i to jak najszybciej – szkołę, gdzie chcielibyśmy, żeby Lia poszła od następnego września. Widzieliśmy już szkołę najbliższą, kolorową i przyjazną, ale z nieprawdopodobnie ciasnymi salami: o manewrowaniu wózkiem czy chodzikiem można zapomnieć. Jesteśmy w trakcie umawiania się na oglądanie innych szkół w okolicy, mając nadzieję, że są bardziej przestronne. Musimy też brać pod uwagę, że zgodnie z przepisami – co zresztą widzieliśmy na żywym przypadku – gmina wcale nie ma obowiązku dziecku na wózku zapewniać transportu do i ze szkoły. Znaczy to ni mniej ni więcej, że mogłoby dojść codzienne dowożenie i odbieranie małej (inna sprawa, że do naszego leciwego osobowego Citroena nie mieści się normalny wózek elektryczny).

Tymczasem jednak koncentrujemy się na tym, żeby Lia wyzdrowiała jak najszybciej.

piątek, 28 września 2012

Jednak chora

Zamiast do przedszkola, wczoraj poszliśmy do lekarza – i dostaliśmy antybiotyk na tydzień. Nie podobało się coś w płucach.

Dzisiaj już Lia trochę mniej kaszle, ale dalej jest ogólnie rozbita. Obudziła się zresztą o szóstej rano, dręczona jakimś koszmarem, i, co przecież rzadko się zdarza, po południu zmogło ją. Gdyby jej pozwolić, spałaby pewnie do nocy.

W SMA za wszelką cenę trzeba unikać spraw płucnych: jedna infekcja potrafi tak osłabić, że dzieciaczek przez pół roku nie wraca do sił. Dlatego też, mimo że z zasady staramy się ograniczać podawanie szczepionek, Lię czeka w najbliższych dniach szczepienie przeciw grypie i pneumokokom.

Cóż.

Krokodylek i już

Wczoraj byliśmy z Lią przymierzyć się do chodzika Kaye Walker: do pobliskiej szkoły przyjechał przedstawiciel handlowy dystrybutora. Obejrzeliśmy więc chodzik – niewielki, stabilny, z podparciem rąk, pleców i fantastyczną stabilizacją miednicy. Trochę cięższy niż Krokodylek, ale toczy się gładko. Kółka za to kręcą się tylko do przodu i nie da się tego zmienić – w tym modelu musi tak być.

Ale Lia nie chce. Nie podoba się. Ma być tylko ten żółty, ten jej. Żadne przekonywania nie pomagały. Dopiero obietnica jakiejś nieokreślonej "nagrody-niespodzianki" skłoniła ją do zrobienia paru kroków w czerwonym Kaye Walkerze.

Chodząc w ortezach miała dużo lepszą postawę niż w Krokodylku: nareszcie stała prosto i plecy miała zupełnie prawidłowe. Stabilizacja miednicy robiła swoje. Za to wyraźnie trudniej jej było chodzić i manewrować. Skarżyła się, że ciężko, i po przejściu kilku metrów zrezygnowała.

Tak więc chyba trzeba dalej szukać. Za trzy tygodnie rozpoczyna się tegoroczny Naidex South, może znajdziemy coś sensowniejszego. Może po prostu większy rozmiar Krokodyla, ze stabilizacją miednicy, będzie dobry?

środa, 26 września 2012

Zdrowa czy chora?

Najpierw przez trzy tygodnie niemiłosiernie kaszlała każdego ranka, przez pół godziny odpluwając brzydką żółtą wydzielinę, a zdarzało się, że z krwią. Ale tylko rano: reszta dnia była zupełnie normalna.

Jak tylko kaszel przeszedł, wypadł wieczór z nagłą gorączką.

Potem przez tydzień wszystko było w normie: zdrowa jak nigdy.

W ostatnią niedzielę wieczorem zaczęła marudzić, w środku nocy zmierzyliśmy jej temperaturę – nie obudziła się nawet – miała 38,5 w ustach. Rano przyglądamy się jej zaniepokojeni, ale temperatury ani śladu, dziecko jak zdrowe. Po południu jednak wydaje się trochę rozbita – żeby wieczorem znów szaleć jak zwykle i jeść za trzech.

Następnej nocy miała 37,5, obudziła się o 5 rano i już nie zasnęła (wrrrrr!). Do przedszkola poszła jak co dzień, wróciła z założonym gardłem. Na wieczór gardło lepiej, za to skoczyła jej temperatura.

Dzisiaj od rana nieziemsko kaszlała i charchała, w przedszkolu tylko smarkała, ale w południe wróciła do domu zdrowa. Teraz wieczorem znowu gluci się, że chusteczek nie starcza, i kaszle jak nałogowy palacz.

Kie licho?

Rękociastko

Czego to ciocie w przedszkolu nie wymyślą... Mała dumnie pokazuje, co dzisiaj w przedszkolu wyprodukowała. Nie obrazek. Nie wyklejanka. Nie malowany kubeczek.

Płaskie, chrupkie, słodkie, spersonalizowane.

Zgadliście?


Herbatnik z odciskiem Lii dłoni.

Nie wiemy, czy w przedszkolu jest piekarnia, ale wiemy, że został skonsumowany przez właścicielkę odcisku w mgnieniu oka. Do ostatniego okruszka.

wtorek, 25 września 2012

Do przedszkola w ortezach

Ten rok w przedszkolu od początku wygląda zupełnie inaczej. Pani fizjoterapeutka zaproponowała, żeby Lia spróbowała chodzić do przedszkola w ortezach. Że może być fajnie. I od razu zawiozła do przedszkola inny chodzik, lżejszy i z lepszym podparciem w biodrach.

Przekonała też panie przedszkolanki, żeby pod jej okiem nauczyły się zdejmować Lii ortezy.

I zaczęliśmy. Rano Lia zostaje w przedszkolu w ortezach, bawi się na stojąco, asekurowana chodzikiem. Podoba jej się, że stoi tak jak inne dzieci, nareszcie też widać, jaka jest wysoka. Czasami siedzi też na krzesełku, mimo że wywinięte brzegi ortez na pewno nie są zbyt wygodnie. Po godzinie-półtorej ortezy z nóg.

Od razu pierwszego dnia okazało się, że nowy chodzik może i dobry jest do ortez, ale Lia zupełnie nie daje sobie w nim rady na własnych nogach. Panie z przedszkola poprosiły więc, żeby przyprowadzać też jej stary Krokodylek, który mimo że mniej wymyślny, to toczy się dużo gładziej i podobno daje małej dużo więcej niezależności.

Tak więc teraz mamy w przedszkolu ortezy i dwa chodziki.

Pani fizjoterapeutka chce jeszcze przymierzyć Lię do innego chodzika, tym razem firmy Quest88, który zresztą oglądaliśmy kiedyś na targach Kidz South i wcale nie byliśmy zachwyceni. Na przymiarki jedziemy więc z umiarkowanym optymizmem.

No ale fakt faktem, ze swojego Krokodylka Lia wyrasta. Zastanawiamy się, co będzie dalej, jak tak będzie dalej rosła: w Anglii takich Krokodylków nie dostarczają, a w niczym innym Lia nie porusza się tak sprawnie.

Ktoś wie, jak ją przekonać, żeby zaczęła chodzić bez chodzika? ;)

High School

Aż trudno uwierzyć. Nasza mała Asia, teraz już chyba panna Jaśmina, poszła do gimnazjum. Jedenaście lat skończone – w Anglii zaczyna się High School.

Pamiętam doskonale te pierwsze dni każdego września, kiedy wracającego z wakacji człowieka naraz uderzała jak obuchem brutalna rzeczywistość: tygodni i miesięcy do spędzenia w szkolnej ławce. Porannych wędrówek w marznącej mżawce. Dojazdów zimnymi, brudnymi autobusami. Tej starej-nowej klasy z numerkiem wyższym o jeden, od poprzedniej różniącej się tylko zapachem świeżych podręczników, ulatniającym się zresztą po pierwszej lekcji.

W tym większym szoku jesteśmy, że Asia do szkoły poszła bez oporu, a z każdym dniem chodzi tam coraz chętniej. Teraz do szkoły nie idzie już pół godziny – ledwie kwadrans spacerem i jest przed szkołą. A że na nowy rok szkolny dostała od taty rower, to w tę czy z powrotem nawet nie ma pięciu minut.

No chyba że po drodze – zwykle po powrotnej drodze – jakimś dziwnym trafem nagle wypadnie coś bardzo pilnego, pilniejszego nawet niż nakarmienie zgłodniałego żołądka. Na przykład zbieranie kasztanów z koleżanką jedną albo drugą. Albo w ogóle odwiezienie koleżanki do domu "po drodze".

Ale grunt, że Jaśminka jest zadowolona. Przyniosła ostatnio kartkę z nazwami szkolnych klubów i kółek i oznajmiła, że zapisze się na wszystko, na co się da. Nawet do takich kółek, które spotykają się w przerwie obiadowej. Że będzie jeść bardzo szybko albo w ogóle odpuści sobie obiad.

No normalnie szczena na ziemi.

Orzeczenie

Odkąd o chorobie Lii dowiedzieli się lekarze i pracownicy socjalni, słyszymy tylko, że musimy wystąpić dla Lii o SEN Statement, Orzeczenie o Specjalnych Potrzebach Edukacyjnych. Że tak będzie lepiej, że wszyscy to robią, że to jest potrzebne, żeby miała wsparcie w szkole.

Bo do szkoły idzie się w Anglii już w wieku 4 lat. Czyli za rok...

Ale nawet tyczy się przedszkola. Papier SEN podaje bowiem, ile pieniędzy szkoła czy przedszkole otrzyma od gminy na wsparcie niepełnosprawnego dziecka. A potrzeby musi za każdym razem oficjalnie ustalić zespół specjalistów...

Tak więc odkąd w lutym poszły do gminy papiery na orzeczenie, Lię zaczęli badać różni specjaliści: pediatra, fizjoterapeuta, logopeda, specjalista od terapii zajęciowej, psycholog edukacyjny. Opinię pisało przedszkole. No i oczywiście wypowiedzieć się musieli rodzice.

Pod koniec sierpnia wyjąłem ze skrzynki grubaśną kopertę, w środku ze sto kartek papieru, kopie wszystkich raportów. Proponowany Statement.

I co? Z tych wszystkich raportów urzędnicy gminni wywnioskowali tyle, że największymi potrzebami Lii powinny być "potrzeba rozwijania niezależności" i "wsparcie w zmaganiu się z frustracją".

Babcia

Wrzesień, pora wracać z wakacji, również na bloga. Dziewczyny przyleciały z Polski, ale nie same: przywiozły Babcię. Nie tę Babcię, którą nosi po świecie i która była u nas w zeszłym roku. Tym razem przybyła Babcia, która rzadko wypuszcza się na wojaże, nawet niedalekie.

Wprawdzie nie był to pierwszy wyjazd Babci za granicę, ale w Anglii akurat jeszcze nie była – dlatego trzeba było Babci pokazać kawałek kraju.

Głównym punktem programu była oczywiście wizyta (wizytacja?) przedszkola Lii i nowej szkoły Asi (gimnazjalistką się zostało!). Przedszkolem zachwycona – choć budyneczek trochę podupadły, to zabawek dużo jest. Szkoły za to dało się obejrzeć tylko z zewnątrz.

Poza tym – Tamiza:


...opływająca mało wyględny pałac króla Henryka VIII:


poniedziałek, 27 sierpnia 2012

Spotkania i jazdy próbne

Urzędujemy sobie więc nadal u Dziadków. Ale ponieważ Dziadkowie rezydują za miastem, a my jesteśmy niezmotoryzowane, urzędujemy stacjonarnie. I może z Lią by się nawet jakoś dało autobusem podmiejskim gdzieś dojechać, ale z Wizzybugiem to już zupełnie nie da rady.

Wdzięcznym sercem przyjmujemy więc wszystkie odwiedziny. A tych w ostatnim tygodniu było wiele i gwarno nam tu było i wesoło.

Odwiedził nas najpierw Patryk z Rodzicami. Oczywiście było przymierzanie Wizzybuga i Patryk radził sobie świetnie, a musiał być przy tym bardzo dzielny, bo nieustannie wypadały skądś nasze psy i próbowały go dokładnie obwąchać i ucałować.

Wpadli do nas też mały Franek i Wojtek. Poznaliśmy kolejnych fantastycznych ludzi i od razu było jasne, że chłopaki lubią czerwone samochody :) Kiedy Jaśminka z wojtkową siostrą Olą buszowały w malinach, Wojtek i Franek jeździli na zmianę, a Bajka, nasza spanielka, szalała ze szczęścia widząc tyle dziecięcych łapek apetycznie oblepionych okruszkami ciastek.

Śpiąca Królewna

Miesiąc już urzędujemy u Babci. Nie piszemy, ale to wcale nie znaczy, że nic się nie dzieje. Przeciwnie: urzędujemy tak intensywnie, że wieczorami padamy pokotem na twarz i wszelkie sprawozdania są przekładane na niedoprecyzowaną przyszłość, po czym nikną w mrokach niepamięci.

Nie wszystkie.

Ciągle jeszcze śni nam się czasami, jak po pierwszym dniu intensywnej eksploracji ogrodu Lia, śladem Śpiącej Królewny, zapadła w sen tak głęboki, że żaden Królewicz wezwany w trybie pilnym nic nie pomógł, temperatura spadła do zupełnie śmiesznych wartości, cukier również*, i dopiero kiedy Dobre Wróżki na OIOM-ie wkroczyły z kroplówką z bonusem z glukozy, Lia otworzyła oczka. Nie był to może sen stuletni, ale po dziewiętnastu godzinach też można zgłodnieć – i gdy Królewna Lia zażądała natychmiast i donośnie jedzenia i picia, Dobre Wróżki powyciągały wenflony i odprawiły nas uprzejmie, acz zdecydowanie do domu.

I wtedy w sen zapadła mama Królewny :)
———————
* 35,5°C i 29 mg/dl odpowiednio

wtorek, 7 sierpnia 2012

Wakacje

Nie piszemy, bo:

Dziewczynki są już "u babciów", po niezłych perypetiach udało im się dotrzeć: samochodem, pociągiem, samolotem – i wcale nie z Anglii.

A ja zostałem na Wyspach i sprzątam. Kolejny dzień (czy dzieci muszą zostawiać za sobą tak potworny bałagan?). Ponadto obrabiam zdjęcia, montuję filmy (które w wolnej chwili tu wrzucę) i robię całą masę innych zaległych rzeczy.

I też sobie odpoczywam :)

Miłych wakacji!

czwartek, 19 lipca 2012

Wakacyjnie

Lata u nas jakoś nie widać, wakacje też się spóźniają, ale niektóre rzeczy są nieuniknione. Na przykład koniec roku szkolnego. Jas czekała długo i musi wytrzymać jeszcze do piątku, ale Lia uroczyste zakończenie przedszkola miała już dziś.

Były dmuchane zamki, baloniki i rwetes nieprzeciętny. Dzieci malowały obrazy i lukrowały herbatniki, rodzice też zapobiegliwie przynieśli własne wytwory cukiernicze. Słodko więc nam było i radośnie.


Kilka dni wcześniej, chyba z okazji nadchodzącej Olimpiady, mieliśmy też Dzień Sportowy. Cudne Ciocie z przedszkola zorganizowały wszystkie konkurencje tak, że Lia w każdej, ale to w każdej mogła wziąć udział. I okazało się, że jednak można :)

wtorek, 17 lipca 2012

Więcej wieści zza oceanu

Families of SMA opublikowało na swoich stronach więcej materiałów z własnej tegorocznej konferencji poświęconej SMA, w której w czerwcu wzięło udział 1200 rodzin i naukowców ze Stanów i ze świata. Zaciekawiły nas szczególnie skróty prezentacji przedstawionych przez koordynatorów poszczególnych programów badawczych.

Na pewno wiele osób jest zainteresowanych tematem, poniżej zamieszczamy więc luźne polskie tłumaczenie tych prezentacji – może brzmiących trochę bardziej promocyjnie w porównaniu z tymi przedstawionymi podczas konferencji w Wielkiej Brytanii, ale też rzucających więcej światła na to, co w kwestii leczenia SMA dzieje się za oceanem.

piątek, 13 lipca 2012

Salbutamol

O specyfiku takim przeczytaliśmy po raz pierwszy pod koniec 2010 roku. Lia wówczas bardzo traciła siły, z dnia na dzień przestała stać na nogach. Wtedy właśnie natrafiliśmy na dwa badania salbutamolu, przeprowadzone w 2002 i 2008 r. we Włoszech na dzieciach z SMA. Zainteresowały nas bardzo, bo specyfik nie dość, że podobno zwiększał ilość proteiny SMN kodowanej przez gen SMN2, to wyraźnie poprawiał sprawność fizyczną u dzieciaczków, do tego nie powodując poważniejszych skutków ubocznych (w przeciwieństwie np. do polecanego wcześniej dość toksycznego kwasu walproinowego). Czytaliśmy te dwa raporty na wszystkie strony i wydało nam się, że coraz bardziej słabnąca Lia mogłaby zacząć brać to coś na próbę.

Pamiętam, zacząłem zastanawiać się na głos, skąd tu w Taszkencie wziąć taki salbutamol.

Alicja odpowiada: Z apteczki.

Doniesienia ze Stanów

Niedawno, 24-25 czerwca, doroczną konferencję na temat SMA zorganizowała ze swej strony amerykańska fundacja Families of SMA (FSMA). Częściowe materiały dopiero teraz pojawiły się na internecie, więc donosimy, że poza omówieniem starych i nowych programów badawczych finansowanych przez tę organizację – a FSMA robi naprawdę wiele dobrego z milionami, które co roku udaje jej się zebrać – zgodnie z oczekiwaniami nie ogłoszono nic przełomowego.

Dr Jill Jarecki, szefowa projektów badawczych FSMA, streściła, na co fundacja wydała zebrane pieniądze. Tak więc, jeśli pominąć wcześniej finansowane programy – oligonukleotydy (firma Isis, wkrótce próba kliniczna fazy II), quinazoliny (Repligen, wkrótce również faza II), tetracykliny (Paratek, milczenie z ich strony) i nieżywy już program komórek macierzystych (California Stem Cells) – w pierwszym półroczu tego roku kasa poszła na dwa kierunki:

poniedziałek, 9 lipca 2012

Konferencja

W sobotę wybraliśmy się na doroczną konferencję Jennifer Trust for Spinal Muscular Atrophy. Niejako tradycyjnie już, konferencja odbywała się w Warwick, nieopodal Leamington, uważanego za geograficzny środek Anglii. Odmiennie jednak niż w latach ubiegłych, w tym roku wydarzenie trwało tylko jeden dzień. Za to bardzo intensywny.

Pojechaliśmy wszyscy, bo dzieciom zapewniano całodzienną opiekę: Lia na swoim Wizzybugu, Jaśmina zaopatrzona w zapas książek. Przyjechało kilkadziesiąt rodzin, wiele z nich razem z dziećmi z SMA; zauważyliśmy też doktorantów, fizjoterapeutów, przedstawicieli innych stowarzyszeń pacjentów – w sumie dobrze ponad 100 osób.

środa, 4 lipca 2012

Po pożarze

Już po wszystkim. Budynek powoli obudowują rusztowaniami. Ma być nowy prowizoryczny dach. Żeby nie padało na głowę mieszkańcom, których nie ma. I żeby zdążyć przed deszczem – który właśnie się zaczął i nie wygląda ani za oknem, ani w prognozie pogody, jakby zamierzał przestać padać w tym miesiącu.

Powoli zapominamy już o całym zdarzeniu – gdyby nie spotkania z dawnymi sąsiadami, którzy albo koczują w okolicznych domach, albo w hotelu czekają na koniec remontu. Remontu, który nie wiadomo, ile potrwa. Jest jeszcze przelotne zainteresowanie dziennikarzy: rzadką w tym kraju solidarnością sąsiedzką, a chyba też bezczynnością urzędników gminnych. Pożar nasz więc zamiast standardowych kilku wierszy doczekał się aż dwóch artykułów prasowych, a trzeci ponoć się pisze.

piątek, 29 czerwca 2012

Pożar

Wychodziliśmy właśnie na spacer.

Nie zdążyliśmy jeszcze zamknąć drzwi na klucz, kiedy usłyszeliśmy krzyki. Pali się. Dach naszego domu. Kłęby białego dymu oślepiają. Gdzieś na górze wyje alarm. Ewakuacja, ktoś zbiegając po schodach puka do wszystkich drzwi: uciekać!

Przed dom zajeżdża wóz strażacki, potem drugi i trzeci. Dymu coraz więcej. Asia jest przerażona, boi się, że to koniec jej domu, jej pokoju, jej rzeczy. Lia czuje, że coś niezwykłego się dzieje, jest ciekawa, ale nie odważa się wyjechać na ulicę. Sąsiedzi wylegli tłumnie, gapią się. Ktoś biega, ktoś kogoś szuka. Dowódca opanowanym tonem wydaje załogom rozkazy.

Kacper przemyka się z kamerą.

Dym gryzie w oczy.



Kilkadziesiąt minut później pożar zostaje ugaszony. Na szczęście tylko dach nadpalony – dobrze, że nie zanosi się na deszcz. Do zarządcy budynku nie sposób się dodzwonić. Inżynier budownictwa pozwala wrócić do mieszkań dwunastu rodzinom, sześć zostaje na bruku. Sąsiedzi przygarniają, jedną ze staruszek wiozą do hotelu. My wracamy do siebie – mamy szczęście. Z sąsiadami otwieramy butelkę wytrawnego...

niedziela, 24 czerwca 2012

Kidz South

Kidz South – czyli prezentacja prawie wszystkiego, co może przydać się niepełnosprawnym dzieciom. Mnóstwo stoisk z różnymi rodzajami sprzętu, od zabawek po wanny i wózki elektryczne. Wszystko można obejrzeć, często przymierzyć, ewentualnie umówić się na prezentację w domu z udziałem własnego fizjoterapeuty. Stoiska ma wiele organizacji pomocowych, rozdają broszury, plakaty, informują o swojej działalności. Równolegle odbywają się seminaria prowadzone przez różnych terapeutów, prawników, specjalistów w dziedzinie edukacji dzieci niepełnosprawnych.

środa, 13 czerwca 2012

Great Ormond Street II

Spotkanie z fizjoterapeutą – zaległe z poprzedniej wizyty. Tym razem trafiamy na nową, bardzo miłą panią konsultant. Standardowo, skala Hammersmith, kontrola ortez, rozmowa o wszystkim. O Lii. Tak, mała powinna więcej chodzić. W ortezach albo bez, jakkolwiek. To, że słabnie i chodzi coraz mniej, to niekoniecznie z powodu SMA: każdy przecież straci mięśnie unikając chodzenia.

Pomocny mógłby być chodzik, który lepiej podtrzymywałby Lię w biodrach. To zresztą jest poważny problem: przez słabe mięśnie miednicy bardzo Lii trudno utrzymać równowagę, kiedy już uda jej się stanąć na słabiutkich nóżkach.

Możemy też spróbować z kostiumem elastycznym – „na pewno nie zaszkodzi, a może pomoże”. Będziemy więc szukać, rozmawiać z naszą fizjoterapeutką, pytać rodziców innych dzieci. Może być firmy TheraTogs, może być innej – dobrych producentów jest ponoć wielu, a najważniejsze żeby kostium był właściwie dopasowany do małej.

Mamy też zacząć się zastanawiać nad wózkiem elektrycznym – Lia wyrasta już z Wizzybuga, zdobycie zaś finansowania od którejś z fundacji potrafi ponoć trwać i rok (a i tak granty zwykle pokrywają tylko ułamek ceny).

Na koniec EKG. Na szczęście nic niepokojącego.

Lia jest bardzo wesoła przez całą wizytę, śpiewa, śmieje się do każdego, współpracuje przy badaniach.

Za to droga powrotna to koszmar. Przejechanie dwudziestu kilometrów zamuje nam ponad dwie godziny: osławione londyńskie korki. Przysięgamy sobie, że następnym razem – pewnie za pół roku – tylko pociągi i metro. Choćby trzeba było wnosić wózek z Lią po stu schodach.

niedziela, 10 czerwca 2012

Strzyga wiosenna

No, to włoski się doczekały. Każdego ranka Lia myje buzię, zakłada ubranko i czesze włoski. Wszystkim tym zabiegom towarzyszy oczywiście odpowiednia oprawa muzyczna, czyli wrzaskun nieprzeciętny. Z ubrankiem czasem daje się jakoś współpracować, ale włoski, zapuszczane pracowicie "na Roszpunkę", dzisiaj wyczerpały Lii cierpliwość do cna.
Lia: Aaaaaaaaa!
Mama: Leciutko czeszę przecież...
L: AAAAAAAaaaaaaaaaaaa!
M: Muszę uczesać. Do przedszkola nie wolno z dredami.
L: AAAAAAAAAA!
M: Bo obetnę...
L: Obciąć! Już, wychodzimy!

wtorek, 5 czerwca 2012

Great Ormond Street

Druga wizyta w szpitalu dziecięcym na Great Ormond Street. Tym razem nie widzimy się z nasza panią konsultant od fizjoterapii – wyjechała, jak wielu pracowników oddziału, na konferencję do Birmingham.

Standardowa rozmowa – mówimy, co się zmieniło, co nie. Cieszymy się, że Lia rośnie, ma już równo metr, dużo mówi, śpi lepiej. Niepokoi nas, że ostatnio ma coraz mniejszą ochotę spacerować w chodziku i w ogóle stawać na nogi. (Może to w związku z okresem szybszego wzrostu, jak nam się wydaje?) I to, że nie przybywa na wadze. Wprawdzie 13.9 kg i 25. centyl to jeszcze nie tragedia, ale pół roku temu mniejsza Lia ważyła niemal tyle samo.

Mamy więc od razu spotkanie z dietetyczką i terapeutką mowy (to w sprawie przełykania). Jednak niewiele z tego wynika, bo Lię karmimy już chyba idealnie. Mamy co najwyżej spróbować zwiększyć ilość tłuszczów, zwłaszcza prostych, i konsultować się z dietetykiem z naszego ośrodka.

Mamy też zrobione EKG, wszystko chyba ok. Badań krwi – potasu, witamin – nadal nie chcą wykonać, przebąkują, że za pół roku. Pewnie trzeba będzie zrobić w Warszawie.

Za dwa tygodnie spotkanie z fizjoterapeutką i protetykiem z Great Ormond Street, pewnie będzie skala Hammersmith i kontrola chodzenia w ortezach.

Gdy my dyskutujemy, Lia łapie kredki. Koloruje. Za kilka dni urodziny Królowej i diamentowy jubileusz jej panowania, więc do kolorowania mamy... oto co:


Prawda, że kolorowo?

poniedziałek, 4 czerwca 2012

Nowy wózek

Nie, żeby tak od razu – bo trwało to chyba pół roku. Ale się doczekaliśmy. Sześć miesięcy po jeździe próbnej Lia nareszcie dostała wózek. Specjalny, z miękkim siedzeniem dla chudziutkiej pupy i rozkładanym oparciem dla słabiutkich plecków.


Po ogródku idzie ciężkawo, mimo że specjalnie trawa została równiutko wykoszona. Przenosimy się więc na rozległą taflę pobliskiego magazynu odzieżowego. Po równej podłodze wózek sunie gładziutko, Lia daje do przodu, do tyłu, w kółeczko. Kiedy Mama przerzuca dziecięce szmatki, można niepostrzeżenie schować się za wieszakiem. Po czym przemknąć dalej, między regały. Aż do zmęczenia rączek...

Jass cały czas przymierza kiecki.

sobota, 26 maja 2012

List otwarty do Ministra Spraw Wewnętrznych

Sprawa dotyczy nas wszystkich, którzy staramy się wypełnić braki w kulejącej w Polsce opiece społecznej i zdrowotnej, na własną rękę organizując pomoc dla naszych niepełnosprawnych dzieci. Podpisujemy się pod listem Babci Kubusia obiema rękami i bardzo prosimy o rozpowszechnianie dalej.

Oryginał listu znajduje się tutaj: http://pokochajciekubusia.pl/?p=5556.



Bydgoszcz, 25.05.2012 r.

Małgorzata Klemczak
XXXXXXXXXXXX

Pan Minister
Jacek Cichocki
MINISTERSTWO SPRAW WEWNĘTRZNYCH
ul. Stefana Batorego 5
02-591 Warszawa


LIST OTWARTY

Szanowny Panie Ministrze,

W imieniu swoim, jak i tysięcy obywateli naszego kraju – Polski składam wniosek o nowelizację USTAWY z dnia 15 marca 1933 r. o zbiórkach publicznych. (Dz. U. z dnia 31 marca 1933 r.)

poniedziałek, 21 maja 2012

Brytyjskie imprezy 2012

Bycie osobą niepełnosprawną albo rodzicem niepełnosprawnego dziecka w Polsce wymaga nauczenia się "załatwiania" czy "wychadzania" praktycznie wszystkiego, co niepełnosprawnemu jest niezbędne do jakiego takiego funkcjonowania, a nieraz i do przeżycia. Rozwinięcia zdolności organizacyjnych. Opanowania pisania podań i wniosków. Organizowania akcji 1%. Odwoływania się od durnych decyzji. Załatwiania rehabilitacji. Targowania się ze sprzedawcami sprzętu.

Jeśli rodzice są obrotni i mają masę czasu i energii, nie jest jeszcze tak źle. Jeśli jednak nie, system nie pomoże, nie wyjdzie naprzeciw. Nie żeby nie było specjalistów. W Polsce brakuje przede wszystkim dobrze zaprojektowanego systemu informacji. Rodzice dowiadujący się po raz pierwszy o niepełnosprawności dziecka czują się całkowicie zagubieni i nie wiedzą, gdzie się zwrócić. Trudno połapać się w gąszczu przepisów, warunków do spełnienia, wzajemnie wykluczających się opcji bardziej lub mniej możliwych. Ileż my sami dowiedzieliśmy się i/lub załatwiliśmy tylko dzięki wsparciu ze strony poznanych przez internet rodziców innych dzieci z SMA!

W takiej Wielkiej Brytanii, kraju od setek lat stabilnym, kładzie się dużo większy nacisk na samodzielność i samowystarczalność osób niepełnosprawnych. Nie wydaje się przy tym, żeby jakościowo rehabilitacja na Wyspach stała na wyższym poziomie niż w Polsce. Jednakże osobom niepełnosprawnym i ich opiekunom dużo łatwiej uzyskać kompleksową informację. Informacje są na stronach internetowych Narodowej Służby Zdrowia i każdego urzędu gminnego, ulotki są do wzięcia w każdej przychodni. Na regularnych wystawach i targach dla osób niepełnosprawnych ofertę swoją przedstawiają producenci sprzętu i akcesoriów, pośrednicy, firmy dokonujące przeróbek mieszkania i samochodu, specjalistyczne biura podróży, organizacje charytatywne przyjmujące wnioski o pomoc dla osób niepełnosprawnych – ba, stoisko ma nawet brytyjski Urząd Podatkowy, gdzie urzędnicy objaśniają, jakie ulgi i dodatki należą się osobom niepełnosprawnym i jak je otrzymać.

Imprezy takie odbywają się co kilka miesięcy – a żeby nie być gołosłownym, oto kalendarium do końca tego roku:
Czy ktoś się wybiera?

wtorek, 8 maja 2012

Artystycznie

Przedszkolaki często malują. Czasem też są malowane.

Dziś wyjątkowo, bo nie w przedszkolu, tylko w klubie. Wow!
Mama naszego przedszkolnego kolegi urządziła imprezę integracyjną, atrakcji co niemiara, brykających trzylatków jeszcze więcej! Lia dzielnie w chodziku, próbuje wszystkiego, co tylko. Nawet nadmuchiwany zamek trzeba było zaliczyć, choćby na moment, i dopiero gdy reszta dzieci pobiegła na podwórko. Podobało się, ale "tylko leciutko! Aaaaaa! Już nie!!!"

Ale największą atrakcją są farby i pędzle.
Najpierw trzeba koniecznie mieć wymalowaną buzię i dołączyć do stadka przedszkolnych motylków i tygrysków. Potem samemu – pędzel w dłoń i ceramiczna rybka błyska wszystkimi kolorami.

Oto artysta przy pracy:


Jaśmina też nie darowała:


sobota, 5 maja 2012

Kurkuma

Jakiś czas temu wpadł nam w oko artykuł o pozytywnym wpływie kurkumy na poziom białka SMN w komórkach. Ot, ciekawostka, pomyśleliśmy, choć była to całkowicie naukowa publikacja w poważnym czasopiśmie.

W ciągu następnych miesięcy buszowania po internecie coraz częściej zauważaliśmy różne doniesienia na temat kurkumy, zwanej też turmerikiem. Że jest to popularna przyprawa w kuchni Azji Południowej to wiedzieliśmy z autopsji. Jednak o tym, że bada się ją jako potencjalne lekarstwo na raka, cukrzycę typu 2, chorobę Alzheimera i schorzenia psychiczne, nie mieliśmy pojęcia. Tymczasem szybki rzut oka na www.clinicaltrials.gov pokazuje kilkadziesiąt trwających prób klinicznych kurkuminy...

Nas zainteresowało to, że kurkuma podobno działa ochronnie na neurony. A i rodzice dzieci z SMA z amerykańskiej listy dyskusyjnej pisali, że ich dzieciaczki miały wyraźnie więcej energii po kurkumie...

Więc zaczęliśmy. Najpierw kapsułki ze sklepów ze zdrową żywnością: "suplement diety". Potem po prostu zwykły żółty proszek kurkumowy z supermarketu. Jogurt grecki, cukier, cynamon, aromat waniliowy i pół łyżeczki turmeriku – i przepyszny "jogurcik z witaminką" gotowy.

Tylko czy jak mała zaczyna rzucać wszystkim dookoła, to od kurkumy, czy taki charakter?


P.S.: Plami to-to tak, że nawet Persil nie pomaga...
P.S. II: Rzeczony artykuł znajduje się tutaj.

czwartek, 3 maja 2012

Wyprawa w Nieznane

Padało u nas ostatnio co niemiara. Jedna czarna chmura przeganiała drugą, a my z cichą zazdrością słuchaliśmy, jak u Babci na Mazowszu ciepło i słonecznie.

Ale u nas też na chwilę wyszło słońce. I całą tę chwilę spędziliśmy w lesie i nad rzeką. Wizzybug upakowany pięknie w bagażniku – mieści się dokładnie i na styk, Lia poprzypinana w foteliku, Jasmina z przodu, obłożona książkami i suchym prowiantem: bo przecież jedziemy w Nieznane.

Jednak w tej okolicy jesteśmy nowi i teraz Nieznane pojawiło się już po kwadransie jazdy. Wliczając w to jedno zgubienie się i jedno tankowanie.

Wizzybug tym razem był testowany jako pojazd terenowy i sprawił się cudnie :) Choć bateria padła niespodziewanie szybko i do samochodu dotarliśmy już na ostatniej, migającej kresce bateryjnej rezerwy.

A tak wygląda nasze najbliższe Nieznane:

wtorek, 1 maja 2012

Dziękujemy

Dziękujemy wszystkim, którzy zdecydowali się przekazać 1% podatku na leczenie i rehabilitację Lii. Posyłamy uśmiechasa!


niedziela, 29 kwietnia 2012

Po przerwie

Wybaczcie dłuższą przerwę: działo się u nas trochę, nie było kiedy zajrzeć na bloga. Lia po dwutygodniowej przerwie wielkanocnej poszła z powrotem do przedszkola. Zajęło jej trochę czasu, zanim wgrała się z powrotem w grupę. Przez pierwszych kilka dni nie odzywała się do dzieci. Od dzisiaj jednak ma już nową ulubioną koleżankę, z którą się wytuliły na przedweekendowe pożegnanie.

W międzyczasie zabraliśmy też dziewczyny na parę spacerów po okolicy, Lia zasuwała swoim Wizzybugiem – a ja ganiałem za nimi z kamerą jak ten japoński turysta. Teraz minęła północ, Lia nareszcie zasnęła, a ja staram się zmontować krótki filmik, żeby pokazać, jak mała sobie daje radę w pojeździe.

Jeśli zaraz nie padnę, jutro tu wrzucę :)

piątek, 13 kwietnia 2012

Sklep z rybkami

Szybki wypad do sklepu zoologicznego. Świnki morskie, chomiki, myszki, węże, jaszczurki, pająki. Cała ściana migoczących wielobarwnych rybek i innych morskich stworów.

Miluśkie króliczki, od których nie mogliśmy oderwać wzroku.

A nawet... kury.

Wracamy ze zdobyczami: nową kuwetą dla Fizjo-kota i sprayem, żeby nie paskudził do piaskownicy.


środa, 11 kwietnia 2012

Fizjo-kot

Dzisiaj przedstawiamy Fizjo-kota :)

Kot zamieszkał z nami nie tak dawno, jesienią. Pierwsze dni siedziała – bo to właściwie ona – pod łóżkiem i bała się. Stopniowo przeniosła się na łóżko, potem na nasze kolana, ramiona, a wreszcie na głowy. Najczęściej podróżuje owinięta wokół mojej szyi, jak na prawdziwego kota czarownicy przystało. Czarnego kota.

Oprócz obroży przeciwpchelnej i kuwety przyniosła ze sobą imię, Szola. Poza wygrzewaniem Jasminowego fotela Szola ma jeszcze inne ważne zadania – uciekanie przed Lią i łapanie mydlanych baniek. Szola ucieka kilka kroków, a Lia raczkując pomalutku goni ją, głaszcze i przytula nieco zbyt czule, po czym Szola ucieka kolejne kilka kroków. Niezbyt daleko, bo Lia zwykle trzyma w kieszeni jakiś koci przysmak. I tak sobie ćwiczymy.

Czasem Lia puszcza mydlane bańki. Zaleciła je nasza Pani Fizjoterapeutka jako ćwiczenie mięśni oddechowych. To niezwykle angażujące zajęcie, szczególnie gdy na każdą bańkę poluje Szola, wyczyniając przy tym dzikie harce i kręcąc młynki w powietrzu.

Dzisiaj Lia pierwszy raz chodziła po ogródku w ortezach – szukając Wiosny. Oczywiście, każdemu krokowi towarzyszył Fizjo-kot...


Znaleźliśmy pierwszego wiosennego ślimaka. Biedactwo, do końca dnia był czule karmiony sałatą i trawą...


Czy to już Wiosna?



niedziela, 8 kwietnia 2012

Życzenia


Udanych Świąt Wielkanocnych
pogody ducha i wiosny za oknem
życzą
Jaśmina, Lia i Rodzice
☼ ☼ ☼



Drobny druk: przy produkcji tego zdjęcia nie zabito ani nie skrzywdzono żadnego królika, baranka ani jajka.

piątek, 6 kwietnia 2012

Piaskownica

Tydzień temu Lia dostała w prezencie piaskownicę i zabawki. Dzisiaj wielki dzień – tata nareszcie wszystko zmontował, a siostra nasypała piasku.

Sezon piaskowy oficjalnie rozpoczęty!!!


Ze względu na temperaturę radość trwała tylko 15 minut, ale trzymamy kciuki za słoneczko i pogodę, coby mama w końcu miała więcej spokoju...

środa, 4 kwietnia 2012

Sezon chorobowy wiosna 2012

A już było prawie dobrze...

Lia właśnie wyszła z ospy wietrznej, cała jeszcze blado nakrapiana, ale już wesoła.

A nie było łatwo. Dwa tygodnie temu zaczęło się gorączką ponad 40 stopni, a potem krostki, i to w miejscach, gdzie się ich naprawdę nie chce mieć. Wrrrr!

Najgorsze były noce. Gorączka, swędzenie krost - jedna zrobiła się w uchu... Trzeba smarować Lię emulsją łagodzącą. Mama wstaje chyba co godzinę – bo Tata bezczelnie zmył się do Paryża pod pretekstem jakiejś konferencji.

Ale od niedzieli wszystko było dobrze i nawet cała rodzina wypuściła się do miasteczka.

A teraz co? Znowu gorączka. Dziś jedyne 38 stopni.

Wrrrrrrrrrrrr!!!

poniedziałek, 2 kwietnia 2012

Witamy na Liankowej stronie

Dawno już myśleliśmy o jej założeniu, projekt musiał jednak trochę się uleżeć i nieco dojrzeć. Dlatego też w części postów będą opisane wydarzenia już nieco odległe, ale ciągle żywe w naszej pamięci.

Jak sugeruje tytuł bloga, w większej części dotyczy on naszych doświadczeń z wychowania Lii, naszej młodszej, niepełnosprawnej ruchowo córeczki. Jaśmina, ponad siedem lat starsza, stanowi jednak integralną część tego doświadczenia i często jest w nim prawdziwą Bohaterką.

Nad blogiem cały czas pracujemy – nowe posty, zdjęcia i filmy będą pojawiały się z godziny na godzinę.

Zapraszamy!

poniedziałek, 12 marca 2012

Wizzybug

Dzisiaj pojechaliśmy do Bath.

Że miasto jest stare, bo jeszcze rzymskie, nie będę się rozpisywał. Zresztą nie za bardzo mieliśmy czas na zwiedzanie. Spieszyliśmy się na umówioną wizytę do Bath Institute of Medical Engineering (BIME), który zgodził się nieodpłatnie udostępnić Lii fantastyczny sprzęt: Wizzybug. Co to za maszyna - każdy się zorientuje z filmiku:


Trzeba przyznać, że szło małej całkiem nieźle jak na pierwszy raz za kierownicą.

sobota, 14 stycznia 2012

Jazda próbna

Najpierw było wiele tygodni czekania na skierowanie, potem na wyznaczenie terminu wizyty. Wreszcie udało się – Lia dostała do wypróbowania wózek, którym może sama poruszać i który ma zapewnić jej właściwą pozycję.

Z tym poruszaniem to trochę przesada – żeby wprawić w ruch taki pojazd, Lia potrzebuje naprawdę mocno się postarać. I to też jedynie na gładkiej powierzchni.

Ale co za radość!


Na razie to tylko na tydzień, ale wygląda na to, że jeśli wszystko pójdzie dobrze, Lia będzie mogła dostać taki wózek. Hurra!