piątek, 29 czerwca 2012

Pożar

Wychodziliśmy właśnie na spacer.

Nie zdążyliśmy jeszcze zamknąć drzwi na klucz, kiedy usłyszeliśmy krzyki. Pali się. Dach naszego domu. Kłęby białego dymu oślepiają. Gdzieś na górze wyje alarm. Ewakuacja, ktoś zbiegając po schodach puka do wszystkich drzwi: uciekać!

Przed dom zajeżdża wóz strażacki, potem drugi i trzeci. Dymu coraz więcej. Asia jest przerażona, boi się, że to koniec jej domu, jej pokoju, jej rzeczy. Lia czuje, że coś niezwykłego się dzieje, jest ciekawa, ale nie odważa się wyjechać na ulicę. Sąsiedzi wylegli tłumnie, gapią się. Ktoś biega, ktoś kogoś szuka. Dowódca opanowanym tonem wydaje załogom rozkazy.

Kacper przemyka się z kamerą.

Dym gryzie w oczy.



Kilkadziesiąt minut później pożar zostaje ugaszony. Na szczęście tylko dach nadpalony – dobrze, że nie zanosi się na deszcz. Do zarządcy budynku nie sposób się dodzwonić. Inżynier budownictwa pozwala wrócić do mieszkań dwunastu rodzinom, sześć zostaje na bruku. Sąsiedzi przygarniają, jedną ze staruszek wiozą do hotelu. My wracamy do siebie – mamy szczęście. Z sąsiadami otwieramy butelkę wytrawnego...

niedziela, 24 czerwca 2012

Kidz South

Kidz South – czyli prezentacja prawie wszystkiego, co może przydać się niepełnosprawnym dzieciom. Mnóstwo stoisk z różnymi rodzajami sprzętu, od zabawek po wanny i wózki elektryczne. Wszystko można obejrzeć, często przymierzyć, ewentualnie umówić się na prezentację w domu z udziałem własnego fizjoterapeuty. Stoiska ma wiele organizacji pomocowych, rozdają broszury, plakaty, informują o swojej działalności. Równolegle odbywają się seminaria prowadzone przez różnych terapeutów, prawników, specjalistów w dziedzinie edukacji dzieci niepełnosprawnych.

środa, 13 czerwca 2012

Great Ormond Street II

Spotkanie z fizjoterapeutą – zaległe z poprzedniej wizyty. Tym razem trafiamy na nową, bardzo miłą panią konsultant. Standardowo, skala Hammersmith, kontrola ortez, rozmowa o wszystkim. O Lii. Tak, mała powinna więcej chodzić. W ortezach albo bez, jakkolwiek. To, że słabnie i chodzi coraz mniej, to niekoniecznie z powodu SMA: każdy przecież straci mięśnie unikając chodzenia.

Pomocny mógłby być chodzik, który lepiej podtrzymywałby Lię w biodrach. To zresztą jest poważny problem: przez słabe mięśnie miednicy bardzo Lii trudno utrzymać równowagę, kiedy już uda jej się stanąć na słabiutkich nóżkach.

Możemy też spróbować z kostiumem elastycznym – „na pewno nie zaszkodzi, a może pomoże”. Będziemy więc szukać, rozmawiać z naszą fizjoterapeutką, pytać rodziców innych dzieci. Może być firmy TheraTogs, może być innej – dobrych producentów jest ponoć wielu, a najważniejsze żeby kostium był właściwie dopasowany do małej.

Mamy też zacząć się zastanawiać nad wózkiem elektrycznym – Lia wyrasta już z Wizzybuga, zdobycie zaś finansowania od którejś z fundacji potrafi ponoć trwać i rok (a i tak granty zwykle pokrywają tylko ułamek ceny).

Na koniec EKG. Na szczęście nic niepokojącego.

Lia jest bardzo wesoła przez całą wizytę, śpiewa, śmieje się do każdego, współpracuje przy badaniach.

Za to droga powrotna to koszmar. Przejechanie dwudziestu kilometrów zamuje nam ponad dwie godziny: osławione londyńskie korki. Przysięgamy sobie, że następnym razem – pewnie za pół roku – tylko pociągi i metro. Choćby trzeba było wnosić wózek z Lią po stu schodach.

niedziela, 10 czerwca 2012

Strzyga wiosenna

No, to włoski się doczekały. Każdego ranka Lia myje buzię, zakłada ubranko i czesze włoski. Wszystkim tym zabiegom towarzyszy oczywiście odpowiednia oprawa muzyczna, czyli wrzaskun nieprzeciętny. Z ubrankiem czasem daje się jakoś współpracować, ale włoski, zapuszczane pracowicie "na Roszpunkę", dzisiaj wyczerpały Lii cierpliwość do cna.
Lia: Aaaaaaaaa!
Mama: Leciutko czeszę przecież...
L: AAAAAAAaaaaaaaaaaaa!
M: Muszę uczesać. Do przedszkola nie wolno z dredami.
L: AAAAAAAAAA!
M: Bo obetnę...
L: Obciąć! Już, wychodzimy!

wtorek, 5 czerwca 2012

Great Ormond Street

Druga wizyta w szpitalu dziecięcym na Great Ormond Street. Tym razem nie widzimy się z nasza panią konsultant od fizjoterapii – wyjechała, jak wielu pracowników oddziału, na konferencję do Birmingham.

Standardowa rozmowa – mówimy, co się zmieniło, co nie. Cieszymy się, że Lia rośnie, ma już równo metr, dużo mówi, śpi lepiej. Niepokoi nas, że ostatnio ma coraz mniejszą ochotę spacerować w chodziku i w ogóle stawać na nogi. (Może to w związku z okresem szybszego wzrostu, jak nam się wydaje?) I to, że nie przybywa na wadze. Wprawdzie 13.9 kg i 25. centyl to jeszcze nie tragedia, ale pół roku temu mniejsza Lia ważyła niemal tyle samo.

Mamy więc od razu spotkanie z dietetyczką i terapeutką mowy (to w sprawie przełykania). Jednak niewiele z tego wynika, bo Lię karmimy już chyba idealnie. Mamy co najwyżej spróbować zwiększyć ilość tłuszczów, zwłaszcza prostych, i konsultować się z dietetykiem z naszego ośrodka.

Mamy też zrobione EKG, wszystko chyba ok. Badań krwi – potasu, witamin – nadal nie chcą wykonać, przebąkują, że za pół roku. Pewnie trzeba będzie zrobić w Warszawie.

Za dwa tygodnie spotkanie z fizjoterapeutką i protetykiem z Great Ormond Street, pewnie będzie skala Hammersmith i kontrola chodzenia w ortezach.

Gdy my dyskutujemy, Lia łapie kredki. Koloruje. Za kilka dni urodziny Królowej i diamentowy jubileusz jej panowania, więc do kolorowania mamy... oto co:


Prawda, że kolorowo?

poniedziałek, 4 czerwca 2012

Nowy wózek

Nie, żeby tak od razu – bo trwało to chyba pół roku. Ale się doczekaliśmy. Sześć miesięcy po jeździe próbnej Lia nareszcie dostała wózek. Specjalny, z miękkim siedzeniem dla chudziutkiej pupy i rozkładanym oparciem dla słabiutkich plecków.


Po ogródku idzie ciężkawo, mimo że specjalnie trawa została równiutko wykoszona. Przenosimy się więc na rozległą taflę pobliskiego magazynu odzieżowego. Po równej podłodze wózek sunie gładziutko, Lia daje do przodu, do tyłu, w kółeczko. Kiedy Mama przerzuca dziecięce szmatki, można niepostrzeżenie schować się za wieszakiem. Po czym przemknąć dalej, między regały. Aż do zmęczenia rączek...

Jass cały czas przymierza kiecki.