sobota, 26 maja 2012

List otwarty do Ministra Spraw Wewnętrznych

Sprawa dotyczy nas wszystkich, którzy staramy się wypełnić braki w kulejącej w Polsce opiece społecznej i zdrowotnej, na własną rękę organizując pomoc dla naszych niepełnosprawnych dzieci. Podpisujemy się pod listem Babci Kubusia obiema rękami i bardzo prosimy o rozpowszechnianie dalej.

Oryginał listu znajduje się tutaj: http://pokochajciekubusia.pl/?p=5556.



Bydgoszcz, 25.05.2012 r.

Małgorzata Klemczak
XXXXXXXXXXXX

Pan Minister
Jacek Cichocki
MINISTERSTWO SPRAW WEWNĘTRZNYCH
ul. Stefana Batorego 5
02-591 Warszawa


LIST OTWARTY

Szanowny Panie Ministrze,

W imieniu swoim, jak i tysięcy obywateli naszego kraju – Polski składam wniosek o nowelizację USTAWY z dnia 15 marca 1933 r. o zbiórkach publicznych. (Dz. U. z dnia 31 marca 1933 r.)

poniedziałek, 21 maja 2012

Brytyjskie imprezy 2012

Bycie osobą niepełnosprawną albo rodzicem niepełnosprawnego dziecka w Polsce wymaga nauczenia się "załatwiania" czy "wychadzania" praktycznie wszystkiego, co niepełnosprawnemu jest niezbędne do jakiego takiego funkcjonowania, a nieraz i do przeżycia. Rozwinięcia zdolności organizacyjnych. Opanowania pisania podań i wniosków. Organizowania akcji 1%. Odwoływania się od durnych decyzji. Załatwiania rehabilitacji. Targowania się ze sprzedawcami sprzętu.

Jeśli rodzice są obrotni i mają masę czasu i energii, nie jest jeszcze tak źle. Jeśli jednak nie, system nie pomoże, nie wyjdzie naprzeciw. Nie żeby nie było specjalistów. W Polsce brakuje przede wszystkim dobrze zaprojektowanego systemu informacji. Rodzice dowiadujący się po raz pierwszy o niepełnosprawności dziecka czują się całkowicie zagubieni i nie wiedzą, gdzie się zwrócić. Trudno połapać się w gąszczu przepisów, warunków do spełnienia, wzajemnie wykluczających się opcji bardziej lub mniej możliwych. Ileż my sami dowiedzieliśmy się i/lub załatwiliśmy tylko dzięki wsparciu ze strony poznanych przez internet rodziców innych dzieci z SMA!

W takiej Wielkiej Brytanii, kraju od setek lat stabilnym, kładzie się dużo większy nacisk na samodzielność i samowystarczalność osób niepełnosprawnych. Nie wydaje się przy tym, żeby jakościowo rehabilitacja na Wyspach stała na wyższym poziomie niż w Polsce. Jednakże osobom niepełnosprawnym i ich opiekunom dużo łatwiej uzyskać kompleksową informację. Informacje są na stronach internetowych Narodowej Służby Zdrowia i każdego urzędu gminnego, ulotki są do wzięcia w każdej przychodni. Na regularnych wystawach i targach dla osób niepełnosprawnych ofertę swoją przedstawiają producenci sprzętu i akcesoriów, pośrednicy, firmy dokonujące przeróbek mieszkania i samochodu, specjalistyczne biura podróży, organizacje charytatywne przyjmujące wnioski o pomoc dla osób niepełnosprawnych – ba, stoisko ma nawet brytyjski Urząd Podatkowy, gdzie urzędnicy objaśniają, jakie ulgi i dodatki należą się osobom niepełnosprawnym i jak je otrzymać.

Imprezy takie odbywają się co kilka miesięcy – a żeby nie być gołosłownym, oto kalendarium do końca tego roku:
Czy ktoś się wybiera?

wtorek, 8 maja 2012

Artystycznie

Przedszkolaki często malują. Czasem też są malowane.

Dziś wyjątkowo, bo nie w przedszkolu, tylko w klubie. Wow!
Mama naszego przedszkolnego kolegi urządziła imprezę integracyjną, atrakcji co niemiara, brykających trzylatków jeszcze więcej! Lia dzielnie w chodziku, próbuje wszystkiego, co tylko. Nawet nadmuchiwany zamek trzeba było zaliczyć, choćby na moment, i dopiero gdy reszta dzieci pobiegła na podwórko. Podobało się, ale "tylko leciutko! Aaaaaa! Już nie!!!"

Ale największą atrakcją są farby i pędzle.
Najpierw trzeba koniecznie mieć wymalowaną buzię i dołączyć do stadka przedszkolnych motylków i tygrysków. Potem samemu – pędzel w dłoń i ceramiczna rybka błyska wszystkimi kolorami.

Oto artysta przy pracy:


Jaśmina też nie darowała:


sobota, 5 maja 2012

Kurkuma

Jakiś czas temu wpadł nam w oko artykuł o pozytywnym wpływie kurkumy na poziom białka SMN w komórkach. Ot, ciekawostka, pomyśleliśmy, choć była to całkowicie naukowa publikacja w poważnym czasopiśmie.

W ciągu następnych miesięcy buszowania po internecie coraz częściej zauważaliśmy różne doniesienia na temat kurkumy, zwanej też turmerikiem. Że jest to popularna przyprawa w kuchni Azji Południowej to wiedzieliśmy z autopsji. Jednak o tym, że bada się ją jako potencjalne lekarstwo na raka, cukrzycę typu 2, chorobę Alzheimera i schorzenia psychiczne, nie mieliśmy pojęcia. Tymczasem szybki rzut oka na www.clinicaltrials.gov pokazuje kilkadziesiąt trwających prób klinicznych kurkuminy...

Nas zainteresowało to, że kurkuma podobno działa ochronnie na neurony. A i rodzice dzieci z SMA z amerykańskiej listy dyskusyjnej pisali, że ich dzieciaczki miały wyraźnie więcej energii po kurkumie...

Więc zaczęliśmy. Najpierw kapsułki ze sklepów ze zdrową żywnością: "suplement diety". Potem po prostu zwykły żółty proszek kurkumowy z supermarketu. Jogurt grecki, cukier, cynamon, aromat waniliowy i pół łyżeczki turmeriku – i przepyszny "jogurcik z witaminką" gotowy.

Tylko czy jak mała zaczyna rzucać wszystkim dookoła, to od kurkumy, czy taki charakter?


P.S.: Plami to-to tak, że nawet Persil nie pomaga...
P.S. II: Rzeczony artykuł znajduje się tutaj.

czwartek, 3 maja 2012

Wyprawa w Nieznane

Padało u nas ostatnio co niemiara. Jedna czarna chmura przeganiała drugą, a my z cichą zazdrością słuchaliśmy, jak u Babci na Mazowszu ciepło i słonecznie.

Ale u nas też na chwilę wyszło słońce. I całą tę chwilę spędziliśmy w lesie i nad rzeką. Wizzybug upakowany pięknie w bagażniku – mieści się dokładnie i na styk, Lia poprzypinana w foteliku, Jasmina z przodu, obłożona książkami i suchym prowiantem: bo przecież jedziemy w Nieznane.

Jednak w tej okolicy jesteśmy nowi i teraz Nieznane pojawiło się już po kwadransie jazdy. Wliczając w to jedno zgubienie się i jedno tankowanie.

Wizzybug tym razem był testowany jako pojazd terenowy i sprawił się cudnie :) Choć bateria padła niespodziewanie szybko i do samochodu dotarliśmy już na ostatniej, migającej kresce bateryjnej rezerwy.

A tak wygląda nasze najbliższe Nieznane:

wtorek, 1 maja 2012

Dziękujemy

Dziękujemy wszystkim, którzy zdecydowali się przekazać 1% podatku na leczenie i rehabilitację Lii. Posyłamy uśmiechasa!