niedziela, 30 września 2012

Jest asystent!

Dostaliśmy odpowiedź z gminy: hurra! Tak jak prosiliśmy, wyrażono zgodę na zwiększenie liczby godzin, przez jakie Lia będzie miała w przedszkolu opiekę osobistego asystenta. Teraz mają być to pełne 3 godziny dziennie – tak w przedszkolu, jak i od następnego roku w szkole.

Pierwsza przeprawa za nami.

W międzyczasie mamy wskazać – i to jak najszybciej – szkołę, gdzie chcielibyśmy, żeby Lia poszła od następnego września. Widzieliśmy już szkołę najbliższą, kolorową i przyjazną, ale z nieprawdopodobnie ciasnymi salami: o manewrowaniu wózkiem czy chodzikiem można zapomnieć. Jesteśmy w trakcie umawiania się na oglądanie innych szkół w okolicy, mając nadzieję, że są bardziej przestronne. Musimy też brać pod uwagę, że zgodnie z przepisami – co zresztą widzieliśmy na żywym przypadku – gmina wcale nie ma obowiązku dziecku na wózku zapewniać transportu do i ze szkoły. Znaczy to ni mniej ni więcej, że mogłoby dojść codzienne dowożenie i odbieranie małej (inna sprawa, że do naszego leciwego osobowego Citroena nie mieści się normalny wózek elektryczny).

Tymczasem jednak koncentrujemy się na tym, żeby Lia wyzdrowiała jak najszybciej.

piątek, 28 września 2012

Jednak chora

Zamiast do przedszkola, wczoraj poszliśmy do lekarza – i dostaliśmy antybiotyk na tydzień. Nie podobało się coś w płucach.

Dzisiaj już Lia trochę mniej kaszle, ale dalej jest ogólnie rozbita. Obudziła się zresztą o szóstej rano, dręczona jakimś koszmarem, i, co przecież rzadko się zdarza, po południu zmogło ją. Gdyby jej pozwolić, spałaby pewnie do nocy.

W SMA za wszelką cenę trzeba unikać spraw płucnych: jedna infekcja potrafi tak osłabić, że dzieciaczek przez pół roku nie wraca do sił. Dlatego też, mimo że z zasady staramy się ograniczać podawanie szczepionek, Lię czeka w najbliższych dniach szczepienie przeciw grypie i pneumokokom.

Cóż.

Krokodylek i już

Wczoraj byliśmy z Lią przymierzyć się do chodzika Kaye Walker: do pobliskiej szkoły przyjechał przedstawiciel handlowy dystrybutora. Obejrzeliśmy więc chodzik – niewielki, stabilny, z podparciem rąk, pleców i fantastyczną stabilizacją miednicy. Trochę cięższy niż Krokodylek, ale toczy się gładko. Kółka za to kręcą się tylko do przodu i nie da się tego zmienić – w tym modelu musi tak być.

Ale Lia nie chce. Nie podoba się. Ma być tylko ten żółty, ten jej. Żadne przekonywania nie pomagały. Dopiero obietnica jakiejś nieokreślonej "nagrody-niespodzianki" skłoniła ją do zrobienia paru kroków w czerwonym Kaye Walkerze.

Chodząc w ortezach miała dużo lepszą postawę niż w Krokodylku: nareszcie stała prosto i plecy miała zupełnie prawidłowe. Stabilizacja miednicy robiła swoje. Za to wyraźnie trudniej jej było chodzić i manewrować. Skarżyła się, że ciężko, i po przejściu kilku metrów zrezygnowała.

Tak więc chyba trzeba dalej szukać. Za trzy tygodnie rozpoczyna się tegoroczny Naidex South, może znajdziemy coś sensowniejszego. Może po prostu większy rozmiar Krokodyla, ze stabilizacją miednicy, będzie dobry?

środa, 26 września 2012

Zdrowa czy chora?

Najpierw przez trzy tygodnie niemiłosiernie kaszlała każdego ranka, przez pół godziny odpluwając brzydką żółtą wydzielinę, a zdarzało się, że z krwią. Ale tylko rano: reszta dnia była zupełnie normalna.

Jak tylko kaszel przeszedł, wypadł wieczór z nagłą gorączką.

Potem przez tydzień wszystko było w normie: zdrowa jak nigdy.

W ostatnią niedzielę wieczorem zaczęła marudzić, w środku nocy zmierzyliśmy jej temperaturę – nie obudziła się nawet – miała 38,5 w ustach. Rano przyglądamy się jej zaniepokojeni, ale temperatury ani śladu, dziecko jak zdrowe. Po południu jednak wydaje się trochę rozbita – żeby wieczorem znów szaleć jak zwykle i jeść za trzech.

Następnej nocy miała 37,5, obudziła się o 5 rano i już nie zasnęła (wrrrrr!). Do przedszkola poszła jak co dzień, wróciła z założonym gardłem. Na wieczór gardło lepiej, za to skoczyła jej temperatura.

Dzisiaj od rana nieziemsko kaszlała i charchała, w przedszkolu tylko smarkała, ale w południe wróciła do domu zdrowa. Teraz wieczorem znowu gluci się, że chusteczek nie starcza, i kaszle jak nałogowy palacz.

Kie licho?

Rękociastko

Czego to ciocie w przedszkolu nie wymyślą... Mała dumnie pokazuje, co dzisiaj w przedszkolu wyprodukowała. Nie obrazek. Nie wyklejanka. Nie malowany kubeczek.

Płaskie, chrupkie, słodkie, spersonalizowane.

Zgadliście?


Herbatnik z odciskiem Lii dłoni.

Nie wiemy, czy w przedszkolu jest piekarnia, ale wiemy, że został skonsumowany przez właścicielkę odcisku w mgnieniu oka. Do ostatniego okruszka.

wtorek, 25 września 2012

Do przedszkola w ortezach

Ten rok w przedszkolu od początku wygląda zupełnie inaczej. Pani fizjoterapeutka zaproponowała, żeby Lia spróbowała chodzić do przedszkola w ortezach. Że może być fajnie. I od razu zawiozła do przedszkola inny chodzik, lżejszy i z lepszym podparciem w biodrach.

Przekonała też panie przedszkolanki, żeby pod jej okiem nauczyły się zdejmować Lii ortezy.

I zaczęliśmy. Rano Lia zostaje w przedszkolu w ortezach, bawi się na stojąco, asekurowana chodzikiem. Podoba jej się, że stoi tak jak inne dzieci, nareszcie też widać, jaka jest wysoka. Czasami siedzi też na krzesełku, mimo że wywinięte brzegi ortez na pewno nie są zbyt wygodnie. Po godzinie-półtorej ortezy z nóg.

Od razu pierwszego dnia okazało się, że nowy chodzik może i dobry jest do ortez, ale Lia zupełnie nie daje sobie w nim rady na własnych nogach. Panie z przedszkola poprosiły więc, żeby przyprowadzać też jej stary Krokodylek, który mimo że mniej wymyślny, to toczy się dużo gładziej i podobno daje małej dużo więcej niezależności.

Tak więc teraz mamy w przedszkolu ortezy i dwa chodziki.

Pani fizjoterapeutka chce jeszcze przymierzyć Lię do innego chodzika, tym razem firmy Quest88, który zresztą oglądaliśmy kiedyś na targach Kidz South i wcale nie byliśmy zachwyceni. Na przymiarki jedziemy więc z umiarkowanym optymizmem.

No ale fakt faktem, ze swojego Krokodylka Lia wyrasta. Zastanawiamy się, co będzie dalej, jak tak będzie dalej rosła: w Anglii takich Krokodylków nie dostarczają, a w niczym innym Lia nie porusza się tak sprawnie.

Ktoś wie, jak ją przekonać, żeby zaczęła chodzić bez chodzika? ;)

High School

Aż trudno uwierzyć. Nasza mała Asia, teraz już chyba panna Jaśmina, poszła do gimnazjum. Jedenaście lat skończone – w Anglii zaczyna się High School.

Pamiętam doskonale te pierwsze dni każdego września, kiedy wracającego z wakacji człowieka naraz uderzała jak obuchem brutalna rzeczywistość: tygodni i miesięcy do spędzenia w szkolnej ławce. Porannych wędrówek w marznącej mżawce. Dojazdów zimnymi, brudnymi autobusami. Tej starej-nowej klasy z numerkiem wyższym o jeden, od poprzedniej różniącej się tylko zapachem świeżych podręczników, ulatniającym się zresztą po pierwszej lekcji.

W tym większym szoku jesteśmy, że Asia do szkoły poszła bez oporu, a z każdym dniem chodzi tam coraz chętniej. Teraz do szkoły nie idzie już pół godziny – ledwie kwadrans spacerem i jest przed szkołą. A że na nowy rok szkolny dostała od taty rower, to w tę czy z powrotem nawet nie ma pięciu minut.

No chyba że po drodze – zwykle po powrotnej drodze – jakimś dziwnym trafem nagle wypadnie coś bardzo pilnego, pilniejszego nawet niż nakarmienie zgłodniałego żołądka. Na przykład zbieranie kasztanów z koleżanką jedną albo drugą. Albo w ogóle odwiezienie koleżanki do domu "po drodze".

Ale grunt, że Jaśminka jest zadowolona. Przyniosła ostatnio kartkę z nazwami szkolnych klubów i kółek i oznajmiła, że zapisze się na wszystko, na co się da. Nawet do takich kółek, które spotykają się w przerwie obiadowej. Że będzie jeść bardzo szybko albo w ogóle odpuści sobie obiad.

No normalnie szczena na ziemi.

Orzeczenie

Odkąd o chorobie Lii dowiedzieli się lekarze i pracownicy socjalni, słyszymy tylko, że musimy wystąpić dla Lii o SEN Statement, Orzeczenie o Specjalnych Potrzebach Edukacyjnych. Że tak będzie lepiej, że wszyscy to robią, że to jest potrzebne, żeby miała wsparcie w szkole.

Bo do szkoły idzie się w Anglii już w wieku 4 lat. Czyli za rok...

Ale nawet tyczy się przedszkola. Papier SEN podaje bowiem, ile pieniędzy szkoła czy przedszkole otrzyma od gminy na wsparcie niepełnosprawnego dziecka. A potrzeby musi za każdym razem oficjalnie ustalić zespół specjalistów...

Tak więc odkąd w lutym poszły do gminy papiery na orzeczenie, Lię zaczęli badać różni specjaliści: pediatra, fizjoterapeuta, logopeda, specjalista od terapii zajęciowej, psycholog edukacyjny. Opinię pisało przedszkole. No i oczywiście wypowiedzieć się musieli rodzice.

Pod koniec sierpnia wyjąłem ze skrzynki grubaśną kopertę, w środku ze sto kartek papieru, kopie wszystkich raportów. Proponowany Statement.

I co? Z tych wszystkich raportów urzędnicy gminni wywnioskowali tyle, że największymi potrzebami Lii powinny być "potrzeba rozwijania niezależności" i "wsparcie w zmaganiu się z frustracją".

Babcia

Wrzesień, pora wracać z wakacji, również na bloga. Dziewczyny przyleciały z Polski, ale nie same: przywiozły Babcię. Nie tę Babcię, którą nosi po świecie i która była u nas w zeszłym roku. Tym razem przybyła Babcia, która rzadko wypuszcza się na wojaże, nawet niedalekie.

Wprawdzie nie był to pierwszy wyjazd Babci za granicę, ale w Anglii akurat jeszcze nie była – dlatego trzeba było Babci pokazać kawałek kraju.

Głównym punktem programu była oczywiście wizyta (wizytacja?) przedszkola Lii i nowej szkoły Asi (gimnazjalistką się zostało!). Przedszkolem zachwycona – choć budyneczek trochę podupadły, to zabawek dużo jest. Szkoły za to dało się obejrzeć tylko z zewnątrz.

Poza tym – Tamiza:


...opływająca mało wyględny pałac króla Henryka VIII: