Jesiennie

Tak przez parę tygodni ciężko było znaleźć moment, żeby coś napisać. Wrzucamy więc króciutko, co u nas się dzieje.

Na Naidex South tym razem obyło się bez głębszych przeżyć. Tych parę rozwiązań, które zwróciły naszą uwagę, opiszemy w jednym następnych wpisów – kiedy już uda się przygotować wszystkie „materiały graficzne”.

Poza tym na dworze deszczowo, wietrznie, zimno. Samochód stoi w warsztacie już kolejny dzień – pewnie ostatnia naprawa, zanim dokona żywota – a jego brak odczuwamy tym mocniej, im paskudniej jest za oknem…

Zdecydowaliśmy się oddać Wizzybuga z powrotem do fundacji. Lia lubi go bardzo, ale przy takiej pogodzie nie na wiele się przydaje, a i ona powoli z niego wyrasta. Szkoda więc, żeby stał i kurz zbierał – niech lepiej inne dzieci skorzystają.

Przedszkole było zamknięte przez cały zeszły tydzień. Otworzyło się dopiero dzisiaj – i mimo perspektywy codziennych walk z Lią o ubranie się chętnie ją tam prowadzimy: po poranku wśród dzieci jest jakoś dużo grzeczniejsza.

W zeszłym tygodniu Lia miała też serię fizjoterapii z panią Ulą, świetną rehabilitantką dziecięcą, która objawiła się u nas na kilka dni. Przez parę wieczorów, przy jękach znużonej Lii, uczyliśmy się ćwiczeń i pozycji rehabilitacyjnych, które pomogą zachować sprawność jej mięśni ich zapobiegać przykurczom.

Dzisiaj ładniejsza pogoda, nawet słońce prześwituje przez chmury. Lia już w przedszkolu, można spokojnie napić się kawy.

Cztery szkoły

Cztery szkoły w trzy dni.

Wybieramy.

Szkoła nr 1. Odremontowane sale, na nowo urządzone place zabaw – z zewnątrz wszystko wygląda bardzo ładnie. Cały kompleks jest na jednym poziomie, jeżdżenie wózkiem nie sprawiałoby więc problemu. Dyrekcja zaprasza, oprowadza. Z rozmowy wynika, że świetnie orientują się w potrzebach dzieci z zanikiem mięśni. Opiekunowie są szkoleni przez fizjoterapeutów, umieją tak dostosowywać zabawę, aby wzmacniać mięśnie. Szkoła jest blisko domu, ledwie kilkanaście minut na piechotę. Ale sale lekcyjne ciaśniutkie. I tłumy dzieci. Nie ma gdzie się ruszyć. Zobaczyliśmy chłopczyka z zanikiem mięśniowym – jego chodzik stał na przed klasą, zapewne nie mieszcząc się między stoliczkami.

Szkoła nr 2. Pół godziny spacerkiem od domu, ale pod górkę, i to stromo. Szkoła tylko dla maluchów, starsze klasy uczą się po sąsiedzku. U wejścia wita nas uśmiechnięta, serdeczna pani Dyrektor. Wysoka, chuda, przesuwa się dostojnie a bezszelestnie w atłasowej sukni sięgającej ziemi – czapla, myślę – dumnie wskazując wywieszone w gablotach dzieła pędzli dziecięcych. Niektóre naprawdę bardzo ładne. Dzieci cieszą się, nauczyciele się do nich uśmiechają. Ciepła rodzinna atmosfera. Oprócz zwykłego programu uczy się tu malować, rzeźbić, grać na instrumentach – na takich prawdziwych bębnach do bębnienia. Ktoś z nauczycieli zajmuje się małą dziewczynką z tracheotomią. Szkoła ciaśniutka, każda przestrzeń jest wykorzystana. Jedyna toaleta dostosowana dla osób niepełnosprawnych służy na co dzień męskiej części personelu. Duży, dawno nie remontowany plac zabaw położony jest na zboczu – stromo, wózek ręczny nie przejedzie, chodzik tym bardziej. Wychodząc z sal lekcyjnych na plac zabaw zawsze trzeba pokonać stopień. Mówią, że cieszyliby się mając Lię, ale potrzebna by była osoba do pomocy przez cały czas. I że trzeba by zawalczyć o dodatkowe pieniądze z gminy na dostosowanie.

Jest asystent!

Dostaliśmy odpowiedź z gminy: hurra! Tak jak prosiliśmy, wyrażono zgodę na zwiększenie liczby godzin, przez jakie Lia będzie miała w przedszkolu opiekę osobistego asystenta. Teraz mają być to pełne 3 godziny dziennie – tak w przedszkolu, jak i od następnego roku w szkole.

Pierwsza przeprawa za nami.

W międzyczasie mamy wskazać – i to jak najszybciej – szkołę, gdzie chcielibyśmy, żeby Lia poszła od następnego września. Widzieliśmy już szkołę najbliższą, kolorową i przyjazną, ale z nieprawdopodobnie ciasnymi salami: o manewrowaniu wózkiem czy chodzikiem można zapomnieć. Jesteśmy w trakcie umawiania się na oglądanie innych szkół w okolicy, mając nadzieję, że są bardziej przestronne. Musimy też brać pod uwagę, że zgodnie z przepisami – co zresztą widzieliśmy na żywym przypadku – gmina wcale nie ma obowiązku dziecku na wózku zapewniać transportu do i ze szkoły. Znaczy to ni mniej ni więcej, że mogłoby dojść codzienne dowożenie i odbieranie małej (inna sprawa, że do naszego leciwego osobowego Citroena nie mieści się normalny wózek elektryczny).

Tymczasem jednak koncentrujemy się na tym, żeby Lia wyzdrowiała jak najszybciej.

Jednak chora

Zamiast do przedszkola, wczoraj poszliśmy do lekarza – i dostaliśmy antybiotyk na tydzień. Nie podobało się coś w płucach.

Dzisiaj już Lia trochę mniej kaszle, ale dalej jest ogólnie rozbita. Obudziła się zresztą o szóstej rano, dręczona jakimś koszmarem, i, co przecież rzadko się zdarza, po południu zmogło ją. Gdyby jej pozwolić, spałaby pewnie do nocy.

W SMA za wszelką cenę trzeba unikać spraw płucnych: jedna infekcja potrafi tak osłabić, że dzieciaczek przez pół roku nie wraca do sił. Dlatego też, mimo że z zasady staramy się ograniczać podawanie szczepionek, Lię czeka w najbliższych dniach szczepienie przeciw grypie i pneumokokom.

Cóż.

Krokodylek i już

Wczoraj byliśmy z Lią przymierzyć się do chodzika Kaye Walker: do pobliskiej szkoły przyjechał przedstawiciel handlowy dystrybutora. Obejrzeliśmy więc chodzik – niewielki, stabilny, z podparciem rąk, pleców i fantastyczną stabilizacją miednicy. Trochę cięższy niż Krokodylek, ale toczy się gładko. Kółka za to kręcą się tylko do przodu i nie da się tego zmienić – w tym modelu musi tak być.

Ale Lia nie chce. Nie podoba się. Ma być tylko ten żółty, ten jej. Żadne przekonywania nie pomagały. Dopiero obietnica jakiejś nieokreślonej "nagrody-niespodzianki" skłoniła ją do zrobienia paru kroków w czerwonym Kaye Walkerze.

Chodząc w ortezach miała dużo lepszą postawę niż w Krokodylku: nareszcie stała prosto i plecy miała zupełnie prawidłowe. Stabilizacja miednicy robiła swoje. Za to wyraźnie trudniej jej było chodzić i manewrować. Skarżyła się, że ciężko, i po przejściu kilku metrów zrezygnowała.

Tak więc chyba trzeba dalej szukać. Za trzy tygodnie rozpoczyna się tegoroczny Naidex South, może znajdziemy coś sensowniejszego. Może po prostu większy rozmiar Krokodyla, ze stabilizacją miednicy, będzie dobry?

Zdrowa czy chora?

Najpierw przez trzy tygodnie niemiłosiernie kaszlała każdego ranka, przez pół godziny odpluwając brzydką żółtą wydzielinę, a zdarzało się, że z krwią. Ale tylko rano: reszta dnia była zupełnie normalna.

Jak tylko kaszel przeszedł, wypadł wieczór z nagłą gorączką.

Potem przez tydzień wszystko było w normie: zdrowa jak nigdy.

W ostatnią niedzielę wieczorem zaczęła marudzić, w środku nocy zmierzyliśmy jej temperaturę – nie obudziła się nawet – miała 38,5 w ustach. Rano przyglądamy się jej zaniepokojeni, ale temperatury ani śladu, dziecko jak zdrowe. Po południu jednak wydaje się trochę rozbita – żeby wieczorem znów szaleć jak zwykle i jeść za trzech.

Następnej nocy miała 37,5, obudziła się o 5 rano i już nie zasnęła (wrrrrr!). Do przedszkola poszła jak co dzień, wróciła z założonym gardłem. Na wieczór gardło lepiej, za to skoczyła jej temperatura.

Dzisiaj od rana nieziemsko kaszlała i charchała, w przedszkolu tylko smarkała, ale w południe wróciła do domu zdrowa. Teraz wieczorem znowu gluci się, że chusteczek nie starcza, i kaszle jak nałogowy palacz.

Kie licho?

Rękociastko

Czego to ciocie w przedszkolu nie wymyślą... Mała dumnie pokazuje, co dzisiaj w przedszkolu wyprodukowała. Nie obrazek. Nie wyklejanka. Nie malowany kubeczek.

Płaskie, chrupkie, słodkie, spersonalizowane.

Zgadliście?

Herbatnik z odciskiem Lii dłoni.

Nie wiemy, czy w przedszkolu jest piekarnia, ale wiemy, że został skonsumowany przez właścicielkę odcisku w mgnieniu oka. Do ostatniego okruszka.