Gwoli dokładności, w YouTube na kanale FightSMA pojawiło się już nagranie zeszłotygodniowej sesji z naukowcami:
sobota, 20 kwietnia 2013
wtorek, 16 kwietnia 2013
Konferencja w Polsce
A jednak. Będzie! Już niedługo!
Pierwsza w Polsce konferencja na temat SMA.
Dla chorych i ich rodzin. Do tego dwudniowa.
Dzięki niespożytej energii Mamy Sebastianka w weekend 25–26 maja do pałacu w Sobieniach Szlacheckich przyjadą wybitni lekarze i neurobiolodzy, fizjoterapeuci, decydenci z urzędów państwowych, fantastyczni ludzie z Fundacji Aktywnej Rehabilitacji i Towarzystwa Przyjaciół Szalonego Wózkowicza, dystrybutorzy sprzętu rehabilitacyjnego i wiele, wiele innych osób.
Ale przede wszystkim zaproszeni są wszyscy chorzy na SMA i ich opiekunowie.
Będą wykłady, warsztaty i prezentacje, pokaz sprzętu i film, koncert i ognisko. Będzie zorganizowana opieka nad dziećmi. Będzie też oczywiście ładna pogoda, nie?
Sponsor szczodrze użyczył całego hotelu – 75 pokoi i trzy sale konferencyjne – i zapewnił zakwaterowanie i wyżywienie. Zapisy tylko do 25 kwietnia!
Wszystkie informacje o programie, hotelu i możliwość zapisu są na stronie:
Prosimy, pomóżcie dotrzeć z informacją do wszystkich, którzy mogliby być zainteresowani.
Do zobaczenia w maju?
Pierwsza w Polsce konferencja na temat SMA.
Dla chorych i ich rodzin. Do tego dwudniowa.
„Weekend ze SMA-kiem”
Dzięki niespożytej energii Mamy Sebastianka w weekend 25–26 maja do pałacu w Sobieniach Szlacheckich przyjadą wybitni lekarze i neurobiolodzy, fizjoterapeuci, decydenci z urzędów państwowych, fantastyczni ludzie z Fundacji Aktywnej Rehabilitacji i Towarzystwa Przyjaciół Szalonego Wózkowicza, dystrybutorzy sprzętu rehabilitacyjnego i wiele, wiele innych osób.
Ale przede wszystkim zaproszeni są wszyscy chorzy na SMA i ich opiekunowie.
Będą wykłady, warsztaty i prezentacje, pokaz sprzętu i film, koncert i ognisko. Będzie zorganizowana opieka nad dziećmi. Będzie też oczywiście ładna pogoda, nie?
Sponsor szczodrze użyczył całego hotelu – 75 pokoi i trzy sale konferencyjne – i zapewnił zakwaterowanie i wyżywienie. Zapisy tylko do 25 kwietnia!
Wszystkie informacje o programie, hotelu i możliwość zapisu są na stronie:
www.konferencjasma.pl
Prosimy, pomóżcie dotrzeć z informacją do wszystkich, którzy mogliby być zainteresowani.
Do zobaczenia w maju?
Transmisja zza oceanu
Zjechało się w Waszyngtonie grono wybitnych naukowców na konferencję, po konferencji jak co roku usiedli razem, włączyli kamerę i odpowiadali na pytania ludzi z SMA z całego świata.
- Prof Kathryn Swoboda – neurolog od dziesięcioleci zajmująca się SMA
- Dr Brian Kaspar – opracowujący genialną terapię genową SMA
- Dr Christian Lorson – również badający możliwość terapii genowej
- Dr Rashmi Kothary – zajmujący się patofizjologią SMA
- Dr Christine DiDonato – badająca molekularne mechanizmy SMA
Z powrotem ok
Szybciutko donosimy, że u nas wszystko w porządku, Lia już zdrowa – chorowała tyle ile lekarz nakazał, czyli tydzień. Dzisiaj była w przedszkolu i, jak mówiła po powrocie, „miała tam pełne ręce roboty”.
My tymczasem czytamy Preclowej reportaż z Sejmu.
My tymczasem czytamy Preclowej reportaż z Sejmu.
czwartek, 4 kwietnia 2013
40,4
Śnieg potrafi być fantastyczny, a zabawa w nim ogromną frajdą.
Czasami.
Bo ile zimy można znieść???!!!
Po wielkanocnej zabawie w śniegu Lia złapała jakiegoś wirusa i w poniedziałek wieczorem już miała 40 stopni. Ibuprofen i paracetamol pomagały tylko na chwilę, raczej obniżały może o stopień czy dwa, jeżeli w ogóle. Wczoraj wieczorem termometr pokazał w uchu 40,4°C, Lia zaczynała już mówić nieskładnie. Chłodne okłady na głowę szły jeden za drugim, w pogotowiu mieliśmy wannę z wodą do chłodzenia.
Nasza pediatra jeszcze we wtorek stwierdziła po kropeczkach na gardle, że to sezonowy wirus i że powinno samo przejść po 7 dniach. U Asi nawet trwało jeden dzień.
Tymczasem Li już czwartą dobę jest rozpalona.
Za oknem nadal Syberia.
Doooość!!!!!!
Czasami.
Bo ile zimy można znieść???!!!
Po wielkanocnej zabawie w śniegu Lia złapała jakiegoś wirusa i w poniedziałek wieczorem już miała 40 stopni. Ibuprofen i paracetamol pomagały tylko na chwilę, raczej obniżały może o stopień czy dwa, jeżeli w ogóle. Wczoraj wieczorem termometr pokazał w uchu 40,4°C, Lia zaczynała już mówić nieskładnie. Chłodne okłady na głowę szły jeden za drugim, w pogotowiu mieliśmy wannę z wodą do chłodzenia.
Nasza pediatra jeszcze we wtorek stwierdziła po kropeczkach na gardle, że to sezonowy wirus i że powinno samo przejść po 7 dniach. U Asi nawet trwało jeden dzień.
Tymczasem Li już czwartą dobę jest rozpalona.
Za oknem nadal Syberia.
Doooość!!!!!!
niedziela, 31 marca 2013
Wszystkiego najlepszego!
Życzymy Wam udanych Świąt Wielkiej Nocy 2013!
— Alicja, Kacper, Jaśmina i Lia
piątek, 29 marca 2013
Logopeda
Wczoraj u logopedy dowiedzieliśmy się, że jak na swój wiek Lia mówi bardzo ładnie, ma piękną składnię, używa bogatego słownictwa. Ale wyraźnie sepleni, i to w ten paskudny sposób, który niestety nie przechodzi sam z siebie.
Pani powiedziała nam, że wygląda, jakby Lia nie miała pełnej kontroli nad językiem, jakby nie czuła, gdzie się jej język akurat znajduje.
Zanik mięśni potrafi zaatakować usta i gardło, ale mieliśmy nadzieję, że jeszcze nie teraz, jeszcze nie…
Po świętach zaczynamy terapię.
Pani powiedziała nam, że wygląda, jakby Lia nie miała pełnej kontroli nad językiem, jakby nie czuła, gdzie się jej język akurat znajduje.
Zanik mięśni potrafi zaatakować usta i gardło, ale mieliśmy nadzieję, że jeszcze nie teraz, jeszcze nie…
Po świętach zaczynamy terapię.
Subskrybuj:
Posty (Atom)