Konferencja

No i udało się. Była konferencja SMA. W Polsce. Do końca wydawało się to nierzeczywiste, do momentu gdy do Hotelu Sobienie zaczęły jeden za drugim podjeżdżać samochody. Baliśmy się, że coś nie wyjdzie. Że się nie uda, że coś nawali w ostatnim momencie.

Nie: Mama Sebastianka i Szalony Wózkowicz dopięli wszysto na perfekt. Nawet, na wyraźne życzenie Kamili, na czas Konferencji przestał padać deszcz! No i Wy: przyjechaliście i swoją obecnością i energią naładowaliście to wydarzenie, tak że teraz już nie tylko ten, ale i kolejny zjazd wygląda bardzo realnie.

Dziękujemy za to, że byliście z nami w miniony weekend. Dziękujemy też tym, którzy wspierali nas z daleka.

Siedzimy teraz przed komputerem, próbujemy zmontować relację, ale sami jesteśmy bardziej zajęci czytaniem Waszych. I widzimy, że przy tym, co Wy napisaliście, chyba nie mamy nic do dodania...

Antek: Wieści SMAkowe – poweekendowe
Asia: Byłam tam!
Ewelina: SMA-kowy weekend
Gabrysia: Weekend ze SMAkiem – nasze przemyślenia
Janek: SMAkowe mamy
Krzyś: Maraton
Sebastianek: Po Konferencji, Trochę zdjęć, Marzenia się spełniają...
Szymon: Pierwszy Weekend ze SMA-kiem, Można było
Wojtuś: Po konferencji

(Czy kogoś pominęliśmy?)

Dziękujemy za tak entuzjastyczne relacje!

Teraz trochę odpoczywamy, schodzi z nas napięcie – ostatnie dni przygotowań i wreszcie sam Zjazd, wszystko było bardzo intensywne.

Jednocześnie, jak pewnie wiecie, powstaje Fundacja SMA!

Podziękowania: Koala

Aż nie zauważamy, jak szybko dni lecą. Dopiero co przecież składaliśmy zeznania podatkowe, a tu już koniec maja… Tak bardzo pochłonęło nas przygotowanie Weekendu ze SMA-kiem. Teraz jednak bardzo gorąco dziękujemy wszystkim, którzy przekazali 1% podatku dla Lii, i tym, którzy niezależnie wsparli leczenie Lii darowizną. Dzięki Wam Lia będzie w szkole jeździła własnym wózkiem elektrycznym!

Bo to prawda: niedawno udało się nam odkupić używaną Koalę. Pewnego kwietniowego dnia Tata pojechał gdzieś samochodem, a kiedy wrócił, z bagażnika wyciągnął zakurzoną czerwoną maszynę. Wkrótce w któryś z pogodnych dni Koala została rozebrana na części, po czym starannie w ruch poszły szczoteczki, ściereczki, proszki i pasty. Na miejsce starych zjechanych opon pojawiły się nowe, a brudnoczerwono-szara karoseria nabrała odcieni ulubionego koloru Lii – zgadnijcie, jakiego?

Mała od razu zakochała się w Koali. Przez pierwsze dni niemal nie można jej było ściągnąć z wózka. Nawet nauczyła się sama wciągnąć się na siedzenie – z wysiłkiem, owszem, ale zupełnie sama! Jeździ już prawie jak Kubica, żałujemy, że w okolicy nie ma żadnego skweru ani parku. Ani toru wyścigowego. Chodzenie wzdłuż ulicy nie za bardzo wchodzi w grę, bo mała jest za mało uważna – a do tego bardzo nie lubi robić tak, jak jej mówią rodzice...

Koala miała pojechać razem z Lią na Weekend ze SMA-kiem, ale stary samochód już odmówił współpracy i z dojazdem musieliśmy kombinować inaczej. Niestety, bez Koali.

Ale Koala jest – dzięki Wam. Jeszcze raz dziękujemy za wsparcie!

Transmisja – c.d.

Gwoli dokładności, w YouTube na kanale FightSMA pojawiło się już nagranie zeszłotygodniowej sesji z naukowcami:

Konferencja w Polsce

A jednak. Będzie! Już niedługo!

Pierwsza w Polsce konferencja na temat SMA.

Dla chorych i ich rodzin. Do tego dwudniowa.

„Weekend ze SMA-kiem”

Dzięki niespożytej energii Mamy Sebastianka w weekend 25–26 maja do pałacu w Sobieniach Szlacheckich przyjadą wybitni lekarze i neurobiolodzy, fizjoterapeuci, decydenci z urzędów państwowych, fantastyczni ludzie z Fundacji Aktywnej Rehabilitacji i Towarzystwa Przyjaciół Szalonego Wózkowicza, dystrybutorzy sprzętu rehabilitacyjnego i wiele, wiele innych osób.

Ale przede wszystkim zaproszeni są wszyscy chorzy na SMA i ich opiekunowie.

Będą wykłady, warsztaty i prezentacje, pokaz sprzętu i film, koncert i ognisko. Będzie zorganizowana opieka nad dziećmi. Będzie też oczywiście ładna pogoda, nie?

Sponsor szczodrze użyczył całego hotelu – 75 pokoi i trzy sale konferencyjne – i zapewnił zakwaterowanie i wyżywienie. Zapisy tylko do 25 kwietnia!

Wszystkie informacje o programie, hotelu i możliwość zapisu są na stronie:

www.konferencjasma.pl

Prosimy, pomóżcie dotrzeć z informacją do wszystkich, którzy mogliby być zainteresowani.

Do zobaczenia w maju?

Transmisja zza oceanu

Zjechało się w Waszyngtonie grono wybitnych naukowców na konferencję, po konferencji jak co roku usiedli razem, włączyli kamerę i odpowiadali na pytania ludzi z SMA z całego świata.

• Prof Kathryn Swoboda – neurolog od dziesięcioleci zajmująca się SMA
• Dr Brian Kaspar – opracowujący genialną terapię genową SMA
• Dr Christian Lorson – również badający możliwość terapii genowej
• Dr Rashmi Kothary – zajmujący się patofizjologią SMA
• Dr Christine DiDonato – badająca molekularne mechanizmy SMA

Z powrotem ok

Szybciutko donosimy, że u nas wszystko w porządku, Lia już zdrowa – chorowała tyle ile lekarz nakazał, czyli tydzień. Dzisiaj była w przedszkolu i, jak mówiła po powrocie, „miała tam pełne ręce roboty”.

My tymczasem czytamy Preclowej reportaż z Sejmu.

40,4

Śnieg potrafi być fantastyczny, a zabawa w nim ogromną frajdą.

Czasami.

Bo ile zimy można znieść???!!!

Po wielkanocnej zabawie w śniegu Lia złapała jakiegoś wirusa i w poniedziałek wieczorem już miała 40 stopni. Ibuprofen i paracetamol pomagały tylko na chwilę, raczej obniżały może o stopień czy dwa, jeżeli w ogóle. Wczoraj wieczorem termometr pokazał w uchu 40,4°C, Lia zaczynała już mówić nieskładnie. Chłodne okłady na głowę szły jeden za drugim, w pogotowiu mieliśmy wannę z wodą do chłodzenia.

Nasza pediatra jeszcze we wtorek stwierdziła po kropeczkach na gardle, że to sezonowy wirus i że powinno samo przejść po 7 dniach. U Asi nawet trwało jeden dzień.

Tymczasem Li już czwartą dobę jest rozpalona.

Za oknem nadal Syberia.

Doooość!!!!!!