wtorek, 16 kwietnia 2013

Konferencja w Polsce

A jednak. Będzie! Już niedługo!

Pierwsza w Polsce konferencja na temat SMA.

Dla chorych i ich rodzin. Do tego dwudniowa.

„Weekend ze SMA-kiem”


Dzięki niespożytej energii Mamy Sebastianka w weekend 25–26 maja do pałacu w Sobieniach Szlacheckich przyjadą wybitni lekarze i neurobiolodzy, fizjoterapeuci, decydenci z urzędów państwowych, fantastyczni ludzie z Fundacji Aktywnej Rehabilitacji i Towarzystwa Przyjaciół Szalonego Wózkowicza, dystrybutorzy sprzętu rehabilitacyjnego i wiele, wiele innych osób.

Ale przede wszystkim zaproszeni są wszyscy chorzy na SMA i ich opiekunowie.

Będą wykłady, warsztaty i prezentacje, pokaz sprzętu i film, koncert i ognisko. Będzie zorganizowana opieka nad dziećmi. Będzie też oczywiście ładna pogoda, nie?

Sponsor szczodrze użyczył całego hotelu – 75 pokoi i trzy sale konferencyjne – i zapewnił zakwaterowanie i wyżywienie. Zapisy tylko do 25 kwietnia!

Wszystkie informacje o programie, hotelu i możliwość zapisu są na stronie:

www.konferencjasma.pl


Prosimy, pomóżcie dotrzeć z informacją do wszystkich, którzy mogliby być zainteresowani.

Do zobaczenia w maju?

Transmisja zza oceanu

Zjechało się w Waszyngtonie grono wybitnych naukowców na konferencję, po konferencji jak co roku usiedli razem, włączyli kamerę i odpowiadali na pytania ludzi z SMA z całego świata.
  • Prof Kathryn Swoboda – neurolog od dziesięcioleci zajmująca się SMA
  • Dr Brian Kaspar – opracowujący genialną terapię genową SMA
  • Dr Christian Lorson – również badający możliwość terapii genowej
  • Dr Rashmi Kothary – zajmujący się patofizjologią SMA
  • Dr Christine DiDonato – badająca molekularne mechanizmy SMA

Z powrotem ok

Szybciutko donosimy, że u nas wszystko w porządku, Lia już zdrowa – chorowała tyle ile lekarz nakazał, czyli tydzień. Dzisiaj była w przedszkolu i, jak mówiła po powrocie, „miała tam pełne ręce roboty”.

My tymczasem czytamy Preclowej reportaż z Sejmu.

czwartek, 4 kwietnia 2013

40,4

Śnieg potrafi być fantastyczny, a zabawa w nim ogromną frajdą.

Czasami.

Bo ile zimy można znieść???!!!

Po wielkanocnej zabawie w śniegu Lia złapała jakiegoś wirusa i w poniedziałek wieczorem już miała 40 stopni. Ibuprofen i paracetamol pomagały tylko na chwilę, raczej obniżały może o stopień czy dwa, jeżeli w ogóle. Wczoraj wieczorem termometr pokazał w uchu 40,4°C, Lia zaczynała już mówić nieskładnie. Chłodne okłady na głowę szły jeden za drugim, w pogotowiu mieliśmy wannę z wodą do chłodzenia.

Nasza pediatra jeszcze we wtorek stwierdziła po kropeczkach na gardle, że to sezonowy wirus i że powinno samo przejść po 7 dniach. U Asi nawet trwało jeden dzień.

Tymczasem Li już czwartą dobę jest rozpalona.

Za oknem nadal Syberia.

Doooość!!!!!!