środa, 13 czerwca 2012

Great Ormond Street II

Spotkanie z fizjoterapeutą – zaległe z poprzedniej wizyty. Tym razem trafiamy na nową, bardzo miłą panią konsultant. Standardowo, skala Hammersmith, kontrola ortez, rozmowa o wszystkim. O Lii. Tak, mała powinna więcej chodzić. W ortezach albo bez, jakkolwiek. To, że słabnie i chodzi coraz mniej, to niekoniecznie z powodu SMA: każdy przecież straci mięśnie unikając chodzenia.

Pomocny mógłby być chodzik, który lepiej podtrzymywałby Lię w biodrach. To zresztą jest poważny problem: przez słabe mięśnie miednicy bardzo Lii trudno utrzymać równowagę, kiedy już uda jej się stanąć na słabiutkich nóżkach.

Możemy też spróbować z kostiumem elastycznym – „na pewno nie zaszkodzi, a może pomoże”. Będziemy więc szukać, rozmawiać z naszą fizjoterapeutką, pytać rodziców innych dzieci. Może być firmy TheraTogs, może być innej – dobrych producentów jest ponoć wielu, a najważniejsze żeby kostium był właściwie dopasowany do małej.

Mamy też zacząć się zastanawiać nad wózkiem elektrycznym – Lia wyrasta już z Wizzybuga, zdobycie zaś finansowania od którejś z fundacji potrafi ponoć trwać i rok (a i tak granty zwykle pokrywają tylko ułamek ceny).

Na koniec EKG. Na szczęście nic niepokojącego.

Lia jest bardzo wesoła przez całą wizytę, śpiewa, śmieje się do każdego, współpracuje przy badaniach.

Za to droga powrotna to koszmar. Przejechanie dwudziestu kilometrów zamuje nam ponad dwie godziny: osławione londyńskie korki. Przysięgamy sobie, że następnym razem – pewnie za pół roku – tylko pociągi i metro. Choćby trzeba było wnosić wózek z Lią po stu schodach.

Skomentuj: