środa, 8 kwietnia 2015

Powrót bloga

Po blisko roku milczenia zaglądamy znów do blogosfery. Ale byliśmy z Wami przez ten czas,  i to byliśmy bardzo intensywnie.

Przede wszystkim ogromną energię włożyliśmy w założenie i rozwój Fundacji SMA. Teraz mamy nadzieję, że rodziny z SMA, które znalazły się w takiej sytuacji jak my, będą mogły łatwiej uzyskać wsparcie i nie będą błąkać się w ciemno, tak jak to było naszym udziałem.

Poza tym wiosna upłynęła pod znakiem przeprowadzki. Po wielu staraniach udało się nam przenieść się do nowego mieszkania w bloku, gdzie nareszcie Lia mogła mieć oddzielny pokój. Teraz cały jej sprzęt - wózek elektryczny, ręczny, chodzik, fotelik itd. - nie blokują już wąskich i ciasnych pomieszczeń poprzedniego mieszkania.

Lia dorobiła się też nowych ortez - okazuje się, rośnie tak szybko, że co roku potrzebne są nowe.


Rok temu, tak jak pisaliśmy, dzięki Waszemu jednemu procentowi udało się wyjechać z Lią do Zabajki. Intesywna fizjoterapia na pewno Lii pomogła, ale przede wszystkim zmotywowała ją do ćwiczeń. Pobyt był tak pomocny, że w sierpniu zdecydowaliśmy się zabrać Lię na kolejny turnus - również dzięki Waszemu wsparciu!

Wcześniej, w czerwcu, włoska organizacja Famiglie SMA zaprosiła Lię na doroczny turnus wakacyjny. Niesamowite! Każdego lata włoskie rodziny z SMA organizują tygodniowy zjazd integracyjny w uroczej miejscowości Lignano Sabbiadoro nad samym brzegiem Morza Śródziemnego. Były więc wyścigi na wózkach, wspólne śpiewanie, zabawa z innymi dziećmi, kąpiele w morzu - i tydzień włoskiego jedzenia.


Pod koniec wakacji w Warszawie odbył się drugi polski zjazd SMA - tym razem byliśmy jako współorganizatorzy.


Od jesieni Lia jest w pierwszej klasie. Dość szybko zgrała się z dziećmi. Najgorsze są tylko poranki: ubieranie się to przeważnie pół godziny wrzasków, jęków i walki o to, żeby akurat nie robić tego, co trzeba. Przez jakiś czas łudziliśmy się, że to tylko tymczasowo i że niedługo Lii przejdzie... 

Późną jesienią nie ominęły nas wirusy i praktycznie pół listopada i cały grudzień Lia przeleżała w łóżku kaszląc i smarkając. I tak do zimy, która znów upłynęła pod znakiem Fundacji SMA - i dochodzących ze świata wiadomości o badaniach nad nowymi lekami.

Teraz, wraz ze zbliżającą się wiosną, wracamy :)