wtorek, 8 kwietnia 2014

Wiosna w powietrzu

Przyznam, że trochę zapuściliśmy ten blog – od dobrych trzech miesięcy całą energię pochłania nam rozkręcanie działalności Fundacji. Razem z Kamilą i Gosią snujemy ambitne plany. Udało się być na walnym zebraniu SMA Europe w Monachium. Piszemy wnioski o granty, listy do sponsorów, załatwiamy papierologię urzędową. Odpisujemy na wiadomości i odbieramy telefony, których jest coraz więcej, w miarę jak coraz więcej ludzi dowiaduje się o Fundacji. Pilnujemy stron internetowych i budowania nowej witryny. Staramy się zdobyć fundusze na organizację tegorocznej Konferencji. Bierzemy udział w codziennej pracy zarządu SMA Europe.

A tymczasem życie biegnie swoją drogą i trudno złapać oddech. Codziennie rano wozi się Lię do szkoły, po południu przywozi do domu. W lutym zwaliła nas z nóg potężna grypa. Dopadła tylko nas dorosłych, i to oboje w tym samym momencie. Na zmianę spaliśmy i gorączkujący i rozkaszlani próbowaliśmy zająć się dziećmi i domem. I tak trzy tygodnie. Jakimś cudem dzieci nie złapały wirusa, ale i tak mała nie była w szkole przez parę dni, bo nie było komu jej zawieźć. Dobrze, że przynajmniej duża już obsługuje się sama.

Na początku marca Lia miała kolejną konsultację neurologiczną i badanie na skali Hammersmith – tym razem znowu tylko 32 punkty, do tego niewielka skolioza, która postępuje i z którą musimy zawalczyć. Płuca na szczęście w normie. Niedobory witaminy D już są mniejsze, za to pojawiły się niedobory żelaza. Jesienią Lia ma mieć kolejną densytometrię, a wkrótce badanie kardiologiczne. Nie było zgody na zwiększenie dawki salbutamolu, mimo że Lia dostaje taką samą od trzech lat, a teraz jest dwa razy większa niż na początku – kazano nam czekać jeszcze dwa lata.

Lia ma też nowe ortezy. Ze starych wyrosła kompletnie, nawet przedłużanie ich nie miało już sensu. Teraz panie w szkole już nie mówią na nie „motylki”: Lia wybrała szmaragdowozielone z białymi kropelkami. Leżą dobrze, za to znalezienie pasujących i wygodnych butów do nich graniczy z cudem.

Na dniach przeprowadzka do innego mieszkania. Strach się bać.

Ale cieszymy się, że nadeszła już wiosna.

Skomentuj: